Le pire cauchemar de tout parent est que quelque chose arrive à son enfant.
Bien que nous sachions que toutes les choses qui arrivent dans la vie d’une personne ne peuvent pas toujours être contrôlées, l’instinct est toujours là pour protéger ceux que nous aimons.
Mais lorsque la maman Tyler et le papa Charlie ont reçu la nouvelle dévastatrice que leur fille était atteinte d’une maladie incurable, ils n’ont rien pu faire d’autre que de laisser leur petite fille entre les mains du personnel médical.
Ils partagent maintenant leur histoire déchirante, dans l’espoir que davantage de parents repèrent à temps les signes d’alerte importants, écrit le journal britannique The Sun.
Un message – un événement peut changer votre vie à jamais.
À première vue, la petite Dani-Rae Brown semble être un enfant comme les autres.
Sa cape lumineuse et son sourire charmeur peuvent faire tomber n’importe quel étranger.
Mais en vérité, ce charmant garçon porte un lourd secret.
Aujourd’hui, ses parents décident de se manifester et de lui raconter le destin tragique de leur fille.
En partageant l’état de santé de leur fille, ils espèrent que d’autres parents seront en mesure de surveiller leur enfant s’ils repèrent les mêmes signes d’alerte.
« L’idée de la perdre est dévastatrice », ont déclaré ses parents au journal britannique The Sun.
« Lorsque nous avons découvert ce qui était arrivé à Dani-Rae, nous étions tellement inquiets et effrayés parce que tout ce que nous voyions sur internet, c’était des pages et des pages sur des enfants qui ne dépassaient pas l’âge de deux ans. »
« Nous faisons tout ce que nous pouvons pour obtenir le traitement qui pourrait lui sauver la vie. Nous souhaitons attirer l’attention sur cette maladie, qui est si rare, afin que les autres familles sachent qu’elles ne sont pas seules. »
Le message de malheur des médecins
C’est en avril 2022 que les parents ont remarqué que quelque chose ne tournait pas rond chez leur fille.
La fille a commencé à avoir des problèmes pour bouger ses deux jambes, ce qui a inquiété les parents.
Finalement, elle ne pouvait plus du tout bouger ses jambes.
La maman Tyler et le papa Charlie ont alors pris la décision de consulter un médecin pour savoir ce qui avait pu se passer.
Plusieurs examens ont été effectués et plusieurs échantillons ont été prélevés, mais rien ne semblait clocher.
Mais le médecin a ensuite informé les parents de l’existence d’une maladie qui affecte le système nerveux, mais qui peut être difficile à détecter par des tests.
Ainsi, au lieu de mettre un terme à l’enquête sur ce qui est arrivé à la petite Dani-Rae, la famille a été orientée vers un spécialiste.
C’est là qu’ils ont eu la nouvelle du cauchemar.
Dani-Rae est atteinte d’une maladie héréditaire, l’amyotrophie spinale, « qui se caractérise par la dégradation des cellules nerveuses motrices dans le mésencéphale, le bulbe rachidien et la moelle épinière », écrit le National Board of Health and Welfare.
Il n’existe actuellement aucun traitement pour cette maladie. Si la maladie se propage aux muscles entourant ses principaux organes, la petite Dani-Rae risque de mourir.
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Je ne pourrai jamais marcher
Dani-Rae est atteinte de la forme la plus grave de la maladie, le type 1, qui peut malheureusement entraîner une insuffisance respiratoire fatale chez les jeunes enfants, car les muscles entourant les poumons sont incapables de se dilater.
Il existe des traitements pour ralentir la détérioration des muscles et donner à Dani-Rae une chance d’indépendance. Par exemple, la thérapie génique Zolgensma est disponible, écrit le journal britannique The Sun.
« Elle ne pourra plus jamais marcher, mais nous ferons tout notre possible pour lui donner la meilleure chance de retrouver autant de mouvement que possible. »
« Deux types de traitement peuvent la sauver : la thérapie génique, qui devrait permettre d’arrêter la détérioration de son état, et la physiothérapie et l’hydrothérapie, qui lui permettront de bouger et de renforcer ses muscles.
« Nous voulons qu’elle ait le plus d’indépendance possible. Dani-Rae apprend à parler et elle est très intelligente. »
« Cela nous brise le cœur de la voir frustrée et nous voulons qu’elle soit capable de faire des choses pour elle-même ».
Les parents ont maintenant lancé une campagne de collecte de fonds pour réunir l’argent nécessaire au traitement qui pourrait sauver la vie de leur fille.
C’est tragique. Nous pensons à toi petite Dani-Rae. Tout notre amour à vous !
