Ce Noël sera probablement le dernier pour Addy, 7 ans. Elle souffre de la maladie rare de Batten et a commencé à oublier comment marcher, manger et parler.
– Notre fille est en train de disparaître sous nos yeux », a déclaré sa mère Hayley, selon le Daily Mirror.
Chaque année, cinq enfants britanniques sont diagnostiqués avec la maladie de Batten, également connue sous le nom de « démence infantile ». L’un de ceux qui souffrent de cette maladie est Addy, 7 ans.
Sa famille est désormais contrainte de voir leur petite fille s’éteindre sous leurs yeux et craint que ce soit leur dernier Noël ensemble. Ils reçoivent maintenant le soutien d’un hospice pour enfants.
Elle ne peut plus marcher ni manger
La mère Hayley, de Swindon, dit que la maladie de sa fille « semble pire que le pire des scénarios ». Elle et son mari Dave voient les capacités d’Addy se détériorer progressivement.
La jeune fille peut à peine marcher ou se nourrir seule. Elle perd également la vue. Sa mobilité se détériore.
– Nous sommes très conscients que ce Noël sera probablement le dernier qu’Addy pourra vivre. Notre fille est en train de disparaître sous nos yeux », a-t-elle déclaré, selon le Daily Mirror.
La famille a découvert la maladie de leur fille alors qu’elle n’avait que quatre ans, lorsqu’elle a eu plusieurs crises d’épilepsie. Les médecins pensent qu’Addy ne vivra pas jusqu’à son dixième anniversaire.
– La maladie prive les enfants de toutes les compétences qu’ils ont acquises. « En fait, son cerveau rétrécit à cause de l’incapacité de son corps à se débarrasser des déchets cellulaires », explique sa mère Hayley.
« Besoin d’enterrer notre fille
– Cette terrible maladie nous a volé l’Addy que nous connaissions. J’ai l’impression que la petite fille qui figure sur les photos accrochées à mon mur n’est plus mon enfant. Je me souviens que mon mari a fondu en larmes et m’a dit que nous allions devoir enterrer notre fille », poursuit-elle.
Avant qu’Addy ne soit atteinte de la maladie de Batten, elle était comme n’importe quel enfant de quatre ans. Elle était pleine d’énergie, se déplaçait en scooter et construisait des châteaux de sable dans le parc.
Aujourd’hui, la famille tente de collecter des fonds pour l’hospice local pour enfants. L’idée est que l’argent récolté à l’approche de Noël servira à créer des souvenirs inoubliables pour les enfants et à soulager des familles comme les Addys.
C’est incroyablement tragique ! Quel cauchemar pour toute la famille !
Nous espérons qu’Addy passera un excellent Noël avec ses parents et son frère Samuel et qu’ils se feront de nombreux souvenirs ensemble.
