La mort subite inattendue en cas d’épilepsie reste peu connue du grand public. Pourtant, elle constitue la principale cause de décès directement liée à cette maladie.
En 2023, Amber Walker est décédée à l’âge de 22 ans. Son père affirme que personne ne l’avait informée clairement du risque de mort subite associé à son épilepsie. Aujourd’hui, il demande un changement dans la formation et la communication des médecins.
Qu’est-ce que la mort subite inattendue en cas d’épilepsie ?
La mort subite inattendue en cas d’épilepsie, appelée SUDEP, désigne un décès brutal sans cause toxique ou traumatique identifiée chez une personne épileptique.
La mort subite inattendue en cas d’épilepsie survient le plus souvent après une crise tonico-clonique généralisée. Le risque augmente lorsque les crises restent mal contrôlées.
Environ une personne sur mille atteinte d’épilepsie meurt chaque année de cette maladie. Le risque grimpe chez les patients qui présentent des crises fréquentes et nocturnes.
Ainsi, le contrôle des crises constitue un facteur clé de prévention.
Le témoignage d’un père endeuillé
Martin Walker explique que sa fille a commencé à souffrir de crises à l’âge de neuf ans. La famille connaissait certains dangers. Elle surveillait Amber à la piscine. Elle restait vigilante lors des activités extérieures.
Cependant, personne ne leur avait parlé du risque de décès brutal.
Un mois avant sa mort, Amber avait consulté un spécialiste. Elle présentait alors des crises tonico-cloniques. Selon son père, ces crises représentaient un facteur de risque important.
Le médecin avait évoqué une possible augmentation du traitement. Amber avait refusé. Son père estime aujourd’hui qu’une recommandation plus ferme aurait pu changer la situation.
Le rapport du coroner et l’appel à une meilleure formation
Le coroner du Dorset a examiné l’affaire. Dans son rapport de prévention des décès futurs, il souligne que le risque de mort subite inattendue en cas d’épilepsie n’a pas été abordé lors de la consultation.
Il ajoute qu’une augmentation du traitement aurait pu réduire la fréquence des crises. Par conséquent, le risque de mort subite aurait pu diminuer.
Le coroner insiste aussi sur un point essentiel. De nombreux médecins hésitent à parler de la mort subite inattendue en cas d’épilepsie. De plus, le sujet reste peu présent dans la formation médicale initiale.
Le Department of Health and Social Care a indiqué qu’il examinerait cette affaire. Il rappelle également le lancement d’outils et de programmes de formation pour améliorer la prise en charge de l’épilepsie.
Pourquoi l’information des patients est essentielle ?
Informer un patient ne signifie pas l’alarmer inutilement. Au contraire, une information claire permet une prise de décision éclairée.
Selon l’OMS, l’adhésion au traitement et le suivi régulier réduisent significativement les complications liées à l’épilepsie.
Lorsque les patients comprennent les risques, ils respectent davantage leur traitement. Ils signalent aussi plus rapidement l’aggravation des crises.
Par ailleurs, l’association SUDEP Action a élaboré une liste de contrôle destinée aux professionnels de santé. Cet outil vise à structurer les discussions sur les risques et la prévention.
La mort subite liée à l’épilepsie demeure une réalité encore trop peu abordée. Pourtant, le contrôle des crises et l’adhésion au traitement réduisent le risque.
Le témoignage de la famille Walker rappelle une nécessité fondamentale. Les patients doivent recevoir une information complète, claire et adaptée. Une meilleure formation des professionnels et un dialogue transparent peuvent sauver des vies.
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