Il y a des mères et des pères qui abandonnent leurs enfants, simplement parce qu’ils ont l’air différents.
C’est pourquoi il est si important d’attirer l’attention des gens sur des histoires inspirantes, des histoires où parents et enfants montrent qu’aucun défi n’est trop grand, tant que l’on se serre les coudes.
Il s’agit également d’une leçon importante pour tous ceux d’entre nous qui ont déjà jugé quelqu’un en fonction de son apparence.
Courtney et Evan Westlake vivaient une vie de famille heureuse avec leur fils Connor lorsqu’ils ont découvert que Courtney était à nouveau enceinte. Naturellement, le couple était ravi de réaliser que leur famille allait s’agrandir et compter une personne de plus et, comme beaucoup de parents, ils attendaient avec impatience l’échographie où ils verraient le petit bonhomme pour la première fois.
Chaque fois qu’ils quittaient l’hôpital, les médecins leur assuraient que tout allait bien pour leur bébé en pleine croissance. Quelques mois après le début de la grossesse, Courtney et Evan ont appris qu’ils attendaient une fille : Connor allait avoir une petite sœur ! Le couple était fou de joie et a commencé à imaginer ce que serait la vie avec une fille : « Je vais devoir apprendre à tresser les cheveux maintenant », a déclaré le père Evan en riant.
Un grand choc après l’accouchement
Le grand jour est arrivé quelques semaines avant le réveillon du Nouvel An 2011. La petite fille est née, mais tous les projets du couple concernant la présentation de la petite fille à son nouveau foyer ont été réduits à néant.
Leur fille Brenna est née couverte d’épaisses écailles blanches. Elle ne bougeait pas, avait une température corporelle extrêmement élevée et tout son corps était couvert de plaies. Brenna avait besoin de soins intensifs immédiatement, sans quoi elle ne survivrait pas.
Deux semaines plus tard, Courtney et Evan ont pu tenir leur fille dans leurs bras pour la première fois. Ils ont découvert que Brenna était née avec une grave maladie héréditaire appelée ichtyose d’Arlequin. Cette maladie fait que le corps de Brenna produit de la peau dix fois trop vite, ce qui provoque des rougeurs sur tout son corps et affecte également ses yeux, sa bouche, son nez et ses oreilles. Cette maladie est incurable et souvent mortelle.
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Avec tous les défis physiques liés à l’ichtyose d’Arlequin, les parents savaient que la route serait difficile. Heureusement, elle a reçu un traitement professionnel à l’hôpital HSHS St. John’s. Une équipe de médecins et de soignants a réussi à maintenir Brenna en vie grâce à un effort concerté.
De nombreux bébés dans la situation de Brenna meurent dans les heures ou les jours qui suivent la naissance, et nous sommes convaincus que les soins extraordinaires prodigués à l’hôpital St. John’s l’ont maintenue en vie pendant cette période critique », a déclaré Courtney.
Les étrangers regardent fixement et pointent du doigt
Courtney rencontre souvent des étrangers qui la montrent du doigt, font des commentaires bruyants ou posent des questions indélicates lorsqu’elle sort avec Brenna.
Cela la rend triste. Elle comprend que les enfants soient curieux de Brenna, parce qu’elle a un look unique, mais ce qui la contrarie vraiment, c’est la réaction de nombreux parents. Ils éloignent leurs enfants de Brenna dès qu’ils la voient et leur disent de se taire lorsqu’ils s’approchent d’elle. Courtney préférerait que les parents viennent lui parler, à elle et à Brenna, au lieu de détourner le regard et de quitter le terrain de jeu. En même temps, Brenna est une petite fille fière et confiante, qui ne se laisse pas décourager par qui que ce soit. Elle est sûre d’elle, grâce à tout le soutien de sa famille.
Une petite battante
Surtout de la part du grand frère Connor, qui adore sa petite sœur.
« Pourquoi les parents essaient-ils d’éviter de parler aux personnes qui ont l’air différentes ? De quoi ont-ils peur ? Ils pourraient simplement venir me voir et me demander l’âge de Brenna », dit Courtney avant de poursuivre.
« Lorsque leurs enfants leur demandent pourquoi Brenna est si rouge et si enflée, pourquoi ne peuvent-ils pas être honnêtes et dire ‘Je ne sais pas, mais notre apparence n’a pas d’importance’ ? En dépit de ces journées difficiles, Evan, Courtney et Connor sont fiers de leur petite battante, et pour cause. Chaque soir, le père Evan donne le bain à sa fille, ce qui doit être fait soigneusement et méthodiquement tous les jours.
Le même homme qui plaisantait sur le fait de tresser les cheveux de sa fille la masse maintenant très doucement mais fermement avec un chiffon pour enlever la peau squameuse. La maladie signifie également que Brenna n’a pas beaucoup de cheveux, mais chaque jour, son père peigne soigneusement les cheveux qu’elle a. Et à bien des égards, Brenna est comme n’importe quel autre enfant. Elle aime sa famille, jouer et écouter des histoires à l’heure du coucher avec son père et son grand frère.
Activité principale : Le bain
Notre principale activité quotidienne est son bain, pour que son corps puisse absorber l’humidité et que nous puissions enlever toute la peau qui s’est accumulée au cours de la journée précédente. Cela dure environ une heure et demie, mais nous aimons tous que ce soit aussi un moment intégré pour nous retrouver en tête-à-tête avec elle.
Elle continue à recevoir des applications de lotion Aquaphor sur tout le corps environ 4 à 5 fois par jour, et elle aura toujours besoin de beaucoup de calories supplémentaires pour compenser sa production excessive de peau – heureusement, elle adore manger », nous a confié Cortney.
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Ses parents sont convaincus que Brenna peut faire ce qu’elle veut dans la vie, même si celle-ci ne s’est pas déroulée exactement comme ils l’avaient prévu.
Auparavant, Courtney écrivait régulièrement sur la vie de sa famille sur son blog, Blessed by Brenna, et elle a également écrit un livre, A Different Beautiful, qui a été publié en août 2016. « La maladie de Brenna a affecté notre famille de toutes les manières possibles. Elle nous affecte vraiment tous les jours. Mais cela ne nous définit pas, et cela ne la définit pas non plus.
C’était extrêmement difficile et stressant lorsqu’elle était jeune, et nous avons appris à prendre soin de ses besoins. Au bout d’un moment, c’est devenu une seconde nature, et c’est beaucoup plus facile aujourd’hui parce qu’elle peut communiquer ce qu’elle ressent et ce dont elle a besoin », a déclaré Courtney en mai 2022.
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La famille espère que son histoire ouverte et émouvante aidera les autres à comprendre et à apprécier les personnes qui ont l’air différentes. Au cours de son séjour sur Terre, Brenna a beaucoup fait pour sensibiliser le public à cette maladie rare. Aujourd’hui, ce rayon de soleil de 12 ans a prouvé que rien n’est impossible : « J’ai toujours pensé que Brenna ne pourrait pas faire de sport d’équipe en raison de ses limitations physiques.
À l’automne 2021, elle a décidé de rejoindre une équipe de football. Cela fait huit mois qu’elle participe aux compétitions au mieux de ses capacités et qu’elle apprécie chaque match avec ses coéquipiers. Lors du match de cette semaine, elle a marqué un but. Nous sommes fiers de la voir participer à quelque chose d’inattendu et qui sort de sa zone de confort », a déclaré Evan, le père de Brenna.
Brenna adore les animaux et, bien qu’elle n’ait que 12 ans, elle a déjà commencé à s’occuper de chats.
Dans la vidéo ci-dessous, vous pouvez voir comment Brenna vit sa vie aujourd’hui.
