Karina Rodini a 28 ans et est originaire de Sao Paolo, Brésil. Elle aime passer du temps avec sa famille, faire des promenades et expérimenter différentes techniques de maquillage.
On dirait une fille ordinaire de 28 ans, mais pour Karina, la vie est devenue tout sauf ordinaire.
Elle souffre d’une maladie inhabituelle qui provoque la croissance de grosses tumeurs sur ses jambes. La maladie fait qu’elle a des difficultés à se déplacer. Elle a également eu du mal à trouver du travail.
Pendant longtemps, Karina a été déprimée et a laissé son état prendre le dessus sur sa vie.
Mais maintenant elle a pris une décision drastique – Karina refuse de se cacher davantage.
Elle a décidé de partager son histoire pour inspirer d’autres personnes qui luttent contre cette maladie et de faire passer le mot que vous ne devriez pas avoir honte de qui vous êtes.
Karina Rodini a reçu un diagnostic de neurofibromatose de type 1, ou NF1, à l’âge de deux ans seulement.
Mais ce n’est qu’à l’adolescence que la maladie s’est manifestée. Cela a commencé par quelques marques sur sa peau, mais elle a ensuite développé de grosses tumeurs sur sa jambe.
Elle a développé ces croissances à l’école et comme vous pouvez l’imaginer, certains n’étaient pas gentils avec elle. Elle a souffert d’une exclusion avec laquelle elle a dû vivre pendant près de 15 ans.
Aujourd’hui, les tumeurs sont devenues si grosses qu’elles pèsent plus de 40 kg et bien que Karina ait subi sept opérations pour enlever des tissus, elles continuent de croître.
« Je crains que la maladie ne cesse de s’aggraver et qu’elle n’atteigne un point où je ne saurais plus quoi faire « , dit Karina, d’après le Daily Mail.
Les tumeurs ont principalement affecté son côté gauche et elle a même du mal à voir de l’œil gauche.
Au cours de chaque opération, il n’est possible d’enlever qu’environ 1 kg de chair, car elle perd beaucoup de sang.
Karina dit que ses jambes ont doublé de volume depuis son opération en octobre dernier.
Elle a du mal à trouver des vêtements qui lui conviennent et elle a du mal à dormir la nuit, car elle est si mal à l’aise.
La neurofibromatose est une maladie génétique qui provoque la croissance de tumeurs sur les tissus nerveux.
À cause de sa maladie, Karina a vécu beaucoup d’intimidation et d’exclusion dans sa vie.
« J’ai appris à gérer les préjugés. Avant, je souffrais plus. Maintenant, je m’en sors mieux. Les préjugés existeront toujours. » dit-elle, selon le Daily Mail.
Karina dit qu’elle travaille depuis l’âge de 16 ans, mais qu’elle a été congédiée de son dernier emploi en raison des nombreux rendez-vous chez le médecin auxquels elle a dû se rendre.
Depuis lors, elle a eu du mal à trouver du travail.
« Maintenant, personne ne veut me donner un travail juste à cause de mon apparence. Partout où je vais, les gens me regardent fixement. »
Il n’existe actuellement aucun remède contre la NF1. Mais la maladie peut être traitée par des interventions chirurgicales, des médicaments, de la physiothérapie et un soutien psychologique.
Karina dit qu’elle n’a trouvé personne qui se spécialise dans le traitement de la maladie dans son pays natal, le Brésil, et qu’elle prévoit se rendre en Inde pour voir des experts.
La mère de Karina dit que malgré tout, sa fille reste optimiste.
« Karina est une fille très active, elle aime la vie, se maquiller, sortir, jouer avec les enfants. »
Au fur et à mesure que ses tumeurs grandissaient, Karina a cessé de vouloir prendre des photos ou de s’exposer ou d’être filmée.
Mais maintenant, elle essaie de changer tout cela.
« J’essaie de m’exposer davantage, surtout parce qu’il y a beaucoup de gens qui ont la même maladie et qui m’ont contacté. »
Karina espère qu’elle pourra aider les autres avec NF1 en parlant publiquement de ses propres expériences.
« Vous n’avez pas à rester à la maison à vous cacher et à être déprimé parce que vous avez une maladie, vous n’avez pas à penser qu’il n’y a pas de solution, car il y en a une. »
Pour en savoir plus sur cette femme incroyablement courageuse, regardez le clip ci-dessous.
Partagez cet article pour rendre hommage à cette femme courageuse qui veut aider les autres à faire face à des maladies similaires.
