En tant que parent, il n’y a rien que vous ne fassiez pas pour vos enfants.
Quels que soient les obstacles dans le monde, vous faites tout ce qui est en votre pouvoir en tant que mère ou père pour assurer la sécurité de votre enfant.
La plupart des parents seraient d’accord pour dire qu’il est préférable d’écouter les conseils des médecins et du personnel hospitalier.
Mais parfois, malheureusement, il y a des raisons de s’en méfier et d’écouter son instinct.
La maman Jenna Whyman le sait bien.
Lorsqu’elle et son mari Stevie ont eu des jumeaux, Raffy et Siddy, ils étaient très heureux et n’auraient jamais imaginé que leur vie entière changerait peu de temps après la naissance de leurs enfants.
Alors que les médecins pensaient que leurs jeunes enfants étaient simplement « paresseux », il s’est avéré qu’il s’agissait de signes d’alerte cachés.
Nous savons tous que tout peut arriver pendant les neuf mois où une femme porte un bébé.
C’est une longue période de désir et d’attente d’une nouvelle vie qui sera accueillie dans le monde et grandira dans un foyer aimant.
Lorsque Jenna Whyman et son mari Stevie ont appris qu’ils attendaient un bébé, ils étaient ravis.
Le couple, qui avait déjà une fille, se réjouissait d’accueillir un nouveau membre dans sa famille.
Et lorsqu’il s’est avéré qu’ils allaient également avoir des jumeaux, la joie a redoublé.
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Le 12 avril 2021, le couple a accueilli ses jumeaux bien-aimés : les fils Raffy et Siddy et toute la famille était très heureuse.
Leur fille était désormais impatiente de prendre son rôle de grande sœur très au sérieux et restait tout le temps aux côtés de ses frères.
Tout semble se dérouler comme si de rien n’était.
Au fil des semaines et des mois, Jenna et Stevie ont vu leurs fils grandir de plus en plus.
Cependant, à l’âge de sept mois, tout s’est arrêté.
Jenna et Stevie ont remarqué que leurs fils avaient de plus en plus de mal à franchir certaines étapes que d’autres enfants du même âge pouvaient franchir sans difficulté.
Raffy et Siddy avaient du mal à garder la tête haute et étaient incapables de se retourner ou de rester assis sans soutien, écrit The Sun.
Les parents ont compris que quelque chose n’allait vraiment pas.
Les médecins ont qualifié les jumeaux de « paresseux »
L’instinct maternel de maman Jenna lui dit qu’ils ont besoin d’aide et qu’ils en ont besoin rapidement.
Ils se sont donc rendus chez le médecin et ont fait part de leurs inquiétudes à leurs fils.
Les médecins leur ont dit qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter et qu’ils devaient attendre la visite médicale du 12e mois.
Mais Jenna et Stevie n’ont pas abandonné.
Ils ont continué à se faire soigner dans l’espoir que quelqu’un prenne leurs inquiétudes au sérieux.
« Chaque visite s’est terminée de la même manière. Ils ont dit qu’ils rattraperaient leur retard de développement. Puis ils ont dit qu’ils étaient paresseux parce qu’ils sont jumeaux et on m’a dit que j’étais ‘juste névrosée’.
Mais si les médecins n’ont pas pris au sérieux l’état des jumelles, leurs parents, eux, l’ont pris au sérieux.
Jenna raconte au Sun comment elles ont lutté pour obtenir un examen.
Après de nombreuses supplications, les médecins ont finalement accepté de vérifier s’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter.
Toutefois, au lieu d’apaiser les inquiétudes des parents, il s’est avéré que les médecins s’étaient trompés depuis le début.
Lorsque les jumelles ont eu un an, les médecins ont dû prendre une décision.
Des jumeaux atteints d’une maladie rare
Après une enquête et des tests, il s’est avéré que le retard de développement des fils était dû à quelque chose.
Les jumeaux ont été diagnostiqués avec une atrophie musculaire spinale de type 1.
« L’amyotrophie spinale (SMA) est un groupe de maladies neuromusculaires héréditaires caractérisées par la dégradation des neurones moteurs dans le mésencéphale, le bulbe rachidien et la moelle épinière. La dégradation des cellules nerveuses entraîne une faiblesse musculaire progressive et une perte de masse musculaire (atrophie) », écrit le Socialstyrelsen sur son site web.
La maladie est si grave que si elle n’est pas traitée rapidement, l’enfant atteint peut mourir avant son deuxième anniversaire.
Les jumeaux ont maintenant presque 2 ans et ont dû traverser beaucoup de choses au cours de leur courte vie.
Ils continueront à être traités jusqu’à ce qu’ils ne prennent plus du tout de stéroïdes. Les stéroïdes sont diminués lorsque les enzymes hépatiques et les taux sanguins reviennent à la normale. Le sevrage des stéroïdes est un processus long et lent ».
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Le traitement sévère permet aux jumeaux de conserver une certaine mobilité. Toutefois, ils font beaucoup moins que leurs camarades.
À terme, ils devront entièrement réaménager leur maison pour y installer tous les équipements d’assistance nécessaires à leurs fils.
Le message clé de la maman aux autres parents
Comme les jumeaux ne pourront bientôt plus être portés par leurs parents, des dispositifs de levage sont nécessaires à la maison.
Aujourd’hui, Jenna, la maman, exhorte les autres parents à toujours suivre leur instinct.
Lorsque votre instinct vous dit que quelque chose ne va pas, il se peut aussi que vous ayez raison.
« Faites confiance à votre instinct, continuez à aller de l’avant », dit Jenna.
Nous pensons à vos adorables Raffy et Siddy. Tout notre amour à vous et à votre famille !
