Née le jour de la Saint-Valentin en 2013, Tessa Evans, la fille qui est né sans nez, est couverte d’amour et d’éloges chaque jour par sa famille et les gens à travers le monde.
Tessa, dont la condition est si rare qu’il existe moins de 100 cas dans le monde, est louée par sa mère pour sa personnalité « charmante » et son « courage infaillible ».
Huit ans après être devenue la première personne à recevoir des implants nasaux, Tessa s’en sort et vit sa meilleure vie, refusant de laisser sa condition l’empêcher « de faire quoi que ce soit ».
Après une grossesse normale ne présentant aucun signe d’anomalie, Grainne et Nathan Evans ont été choqués de constater que leur nouveau-né de la Saint-Valentin était né sans nez.
Tessa, originaire de Maghera, en Irlande, est atteinte du syndrome de microphtalmie de Bosma arhinia (BAMS), ce qui signifie qu’elle est née sans nez. Selon les National Institutes of Health, cette maladie est si rare que moins de 100 cas ont été rapportés dans l’histoire de la médecine.
Et comme cette maladie est très rare, il n’est pas facile d’y remédier.
Pour Tessa, cela signifie qu’elle n’a pas d’odorat ni de sinus, mais qu’elle peut toujours tousser, éternuer et attraper un rhume.
« C’était drôle la première fois qu’elle a éternué, mais nous avons découvert que l’éternuement venait en fait de la poitrine », explique Nathan, son père. « Cependant, le fait de retrouver un peu de normalité a été très agréable.
Les premières semaines de la vie de Tessa ont été difficiles. Elle a passé cinq semaines en soins intensifs et, à moins de deux semaines, elle a subi une intervention chirurgicale visant à créer une deuxième voie respiratoire à l’aide d’un tube de trachéotomie, ce qui lui a permis de manger et de dormir correctement.
À l’âge de deux ans, Tessa est devenue la première personne à bénéficier d’un implant nasal cosmétique pour reconstituer l’appendice manquant.
Normalement, les personnes qui ont besoin d’une prothèse nasale subissent l’intervention à l’adolescence, lorsque le visage a cessé de grandir.
Ses parents ont expliqué qu’ils avaient pratiqué l’intervention pendant qu’elle était jeune afin d’éviter des interventions chirurgicales plus invasives à l’avenir.
« La décision a été incroyablement difficile à prendre pour nous tous, car nous aimons tellement Tessa et nous la trouvions très belle telle qu’elle était », a déclaré Grainne. « Nous avons finalement décidé d’aller de l’avant car c’était l’occasion de modifier progressivement son apparence au fil des ans et de normaliser son profil sans jamais lui couper le visage. »
La chirurgie du visage de Tessa ne sera pas achevée avant son adolescence, et Grainne décrit le processus à long terme : « Ils disent qu’une fois qu’ils auront mis en place le nez final et nuancé, ils demanderont à un tatoueur médical de tatouer en lumière et en ombre pour faire les contours plus détaillés de son nez. Et d’ajouter : « Ils peuvent ensuite faire des fossettes dans les narines et les ombrer pour qu’elles aient l’air réelles ».
Une fois la décision difficile prise, Grainne, mère de trois enfants, a souhaité être aux côtés de son bébé à chaque instant pendant sa convalescence.
« C’était très stressant, car je n’avais jamais passé une nuit sans Tessa, et c’était très pénible de la quitter tous les soirs à 23 heures ». Grianne poursuit, « J’étais réconfortée par le fait que je n’avais qu’un coup de fil à passer et que je pouvais être là en quelques minutes. Quoi qu’il arrive, je serais à ses côtés lorsqu’elle se réveillerait le lendemain. Et c’était un cadeau. »
Tessa à 10 ans
Au fil des ans, le processus de transplantation n’a pas été sans heurts : elle a même dû se faire retirer un implant. Mais Tessa, qui a aujourd’hui 10 ans, reste forte et joyeuse.
« J’ai vraiment hâte d’avoir un nouveau nez, cela va me rendre vraiment heureuse. Mon syndrome BAMs ne m’empêchera pas de faire quoi que ce soit », a déclaré Tessa il y a deux ans. « C’est décevant de ne pas pouvoir sentir les bonnes odeurs, mais c’est génial de ne pas pouvoir sentir les mauvaises », ajoute la jeune fille en riant.
Maintenant que Tessa a pris de l’âge, Grainne ajoute que son énergie est de plus en plus vive.
« Chaque jour, elle m’inspire par sa joie de vivre et son courage infaillible. Lorsqu’elle a vu son nouveau nez pour la première fois dans un ascenseur, à Londres, elle m’a regardée avec un grand sourire et m’a dit : « Maman, j’adore mon nouveau nez ».
Tout au long de ce long voyage émotionnel, la charmante jeune Tessa inspire les gens par sa beauté et sa résilience.
Répondant aux messages postés sur son site Facebook, Tessa ; Born Extraordinary, les utilisateurs en ligne s’extasient devant l’adorable fillette.
« Son visage n’est peut-être pas ordinaire, mais je le trouve exceptionnellement beau. L’intelligence, le caractère aussi. Brille, jeune fille », écrit l’un d’eux. Un autre ajoute : « Tessa a grandi, elle est belle et semble heureuse ».
Un troisième netizen écrit simplement : « Voir les photos m’a fait plaisir… ».
Même sans nez, Tessa est une belle fille, et sa condition ne la rend pas moins extraordinaire.
N’hésitez pas à partager l’histoire de cette jeune fille inspirante avec tous vos amis !
