Lorsque quelque chose ne va pas, nous pouvons compter sur le corps qui nous envoie généralement des signaux nous incitant à consulter un médecin.
Mais il existe des signes d’alerte cachés, il peut être difficile de faire la distinction entre quelque chose que la plupart des gens considèrent comme normal et quelque chose dont nous devons nous méfier.
La maman Laura et le papa Craig ont apprécié de devenir enfin parents.
Leur petite fille Evelyn a pris d’assaut toutes les personnes qu’elle rencontrait.
Son sourire et son rire étaient contagieux et chaleureux – tout le monde voulait être en sa compagnie.
Mais après avoir célébré son premier anniversaire, il s’avère que derrière le rire qui faisait tomber les gens se cachait un signe d’alerte caché, écrit le The Sun.
Beaucoup rêvent de devenir parents, et le chemin vers la réalisation de ce grand rêve peut être loin d’être facile.
Des années peuvent s’écouler sans que l’on ait l’impression de se rapprocher de la réalisation du rêve d’avoir un enfant, quand soudain cela arrive.
La maman Laura et le papa Craig étaient fous de joie lorsque leur petite Evelyn est venue au monde.
Comme tout parent, ils étaient impatients d’accompagner chaque étape de la vie de la petite fille.
Ils étaient déterminés à être là pour elle, contre vents et marées, avec tous les hauts et les bas.
La petite Evelyn Ohlsson semblait être un enfant comme les autres.
Son rire chaleureux et sa personnalité pétillante faisaient fondre le cœur des parents et de tous ceux qui se trouvaient sur son chemin.
La petite fille semblait avoir été mise sur cette terre pour répandre la chaleur et le rire.
Mais derrière son rire chaleureux, il y avait aussi autre chose.
La joie de la fille était un signal d’alarme
Evelyn, qui donnait toujours des coups de pied aux jambes lorsqu’elle était heureuse et qu’elle riait, avait soudain du mal à bouger.
Lorsque maman Laura et papa Craig ont remarqué que la jambe de leur fille, par ailleurs pétillante et énergique, avait du mal à bouger, ils ont eu un pressentiment.
Finalement, leur fille ne pouvait plus du tout bouger ses jambes.
Après avoir consulté un médecin, ils ont appris la nouvelle cauchemardesque quelques heures plus tard.
On a diagnostiqué chez leur petite fille une maladie héréditaire, l’amyotrophie spinale, « qui se caractérise par la dégradation des neurones moteurs dans le mésencéphale, le bulbe rachidien et la moelle épinière », écrit le National Board of Health and Welfare.
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif de cette maladie. Si la maladie se propage aux muscles entourant ses principaux organes, elle risque de mourir.
Mère Laura raconte comment, avant la visite médicale, elle a commencé à faire des recherches sur diverses maladies.
Lorsqu’elle est tombée sur un clip montrant un autre enfant atteint de la maladie, elle a rapidement fait le lien entre l’état d’Evelyn et l’enfant dans la vidéo.
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« J’avais vu une vidéo alors que je cherchais trop d’informations sur ce que cela pouvait être et je me suis immédiatement dit : « Oh mon Dieu, c’est exactement ce qu’Evelyn fait avec les jambes. C’est ce qu’elle fait », raconte la mère Laura selon The Sun.
« Je n’avais absolument aucune idée de ce qu’était la SMA. Je n’en avais jamais entendu parler ».
Informer les autres sur la maladie
Un autre signe de cette maladie génétique est le rétrécissement du haut de la poitrine dû à une faiblesse musculaire dans la poitrine, connu sous le nom de poitrine en cloche.
Laura a dit qu’au début, Evelyn n’avait pas remarqué ce phénomène et qu’elle a commencé à penser qu’elle l’imaginait lorsqu’elle l’a vu.
Mais en fin de compte, elle n’a pas pu nier tous les signaux d’alarme que le corps de sa fille essayait de lui montrer.
« Il y a une phrase qui m’est restée en tête depuis que nous avons appris la nouvelle. Nous faisons le deuil de la vie que nous pensions avoir », dit la mère Laura.
L’espérance de vie d’un enfant atteint de la maladie d’Evelyn n’est que de deux ans, mais la recherche de traitements évolue constamment.
Evelyn a subi une thérapie génique en juin de cette année pour empêcher ses muscles de s’affaiblir davantage et, heureusement, elle montre constamment des signes d’amélioration.
En racontant leur histoire, Laura et Craig espèrent que davantage de parents seront informés sur cette maladie rare.
Grâce à ces connaissances, davantage de personnes pourront détecter les signaux d’alarme que le corps peut tenter d’envoyer.
Nos pensées vont à ta petite Evelyn. Prends soin de toi. Des milliers de câlins de notre part !
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