Steve avait connu des épisodes similaires avant son rendez-vous avec Hope. Il avait consulté sept médecins différents pour découvrir ce qui causait ses symptômes étranges, mais aucun médecin ne semblait pouvoir donner un diagnostic.
Quatre mois après leur premier rendez-vous, Steve a finalement été diagnostiqué.
À l’âge de 28 ans, les médecins ont découvert qu’il souffrait d’une maladie chronique sans remède: la sclérose latérale amyotrophique, communément appelée ALS ou maladie de Lou Gehrig.
Ce qui provoque la SLA est encore inconnu, mais les effets secondaires sont horribles. Puisque les nerfs qui contrôlent les muscles du corps sont attaqués, ils font que la personne souffrant de la maladie perd graduellement la capacité de parler, de marcher et de se déplacer.
La cause directe de la mort est souvent un manque de souffle ou une insuffisance cardiaque.
Bien qu’il y ait des exceptions, la moitié des patients diagnostiqués atteints de SLA meurent dans un délai de 3 ans et les autres 25 pour cent devraient mourir dans les 5 ans suivant leurs premiers symptômes.
Soudainement, l’avenir de Steve semblait très sombre.
Mais seulement deux jours après avoir été diagnostiqué, Steve a décidé qu’il n’avait plus de temps à perdre.
Il a emmené Hope pour une petite balade et lui a parlé du diagnostic et a expliqué la situation dans laquelle il se trouvait. Il lui a dit qu’elle n’était en aucun cas obligée de rester avec lui.
Hope n’a pas eu à y réfléchir deux fois à propos de ce qu’elle voulait faire. Elle lui a immédiatement répondu « Je ne vais nulle part ».
Deux mois plus tard, ils se sont mariés.
Le jeune couple a décidé qu’ils voulaient tirer le meilleur du temps qu’il leur restait ensemble. En 2012, dans ce qui était leur parfaite lune de miel, le couple a entrepris un long voyage à travers les États-Unis.
Mais comme vous pouvez l’imaginer, le temps qu’ils passaient ensemble n’était jamais sans un peu d’inquiétude. Ils savaient qu’ils se dirigeaient vers l’inévitable.
En janvier 2013, Steve a perdu sa capacité à parler.
Dans les mois qui ont suivi, il a perdu plus de 30 kg. Tout ce que Hope pouvait faire était de voir l’état de son époux bien aimé, s’aggraver au fil des jours.
Et il allait de plus en plus mal.
Ses jambes ont finalement été paralysées et il a été forcé de commencer à utiliser un fauteuil roulant.
Leurs voyages ont dû prendre fin et le couple est rentré chez eux en Géorgie.
L’apparence de Steve a continué à changer radicalement. Il est devenu terriblement mince et a refusé de se couper les cheveux ou de se raser.
« Quand je le regarde, je pense qu’il est plus beau que jamais. Il est toujours magnifique. Il ne se rase plus, mais j’aime cela, » a déclaré Hope sur un article sur sa page Facebook.
À l’époque, Steve ne pouvait que se déplacer avec l’aide d’un fauteuil roulant électrique.
L’ALS peut avoir paralysé le corps entier de Steve, mais cela n’a pas paralysé ses pensées ou son esprit.
Avec l’aide incroyable de la technologie moderne, Steve peut communiquer avec l’aide d’ordinateurs. Il est même capable de surfer sur Internet.
Hope a choisi de démissionner de son travail de thérapeute pour rester à la maison et s’occuper de son mari à plein temps.
Le couple a fondé ensemble « Drive », un projet dans lequel Steve peut continuer son hobby de peinture tout en finançant ses factures médicales en vendant ses peintures.
Vous pouvez vous demander comment il peut peindre. C’est exactement la manière unique qu’il peint qui rend son art si unique.
Le nom « Drive » vient du fait que Steve utilise son fauteuil roulant comme pinceau, qui roule sur la peinture, puis sur une toile pour créer un tableau hors du commun.
La situation de Steve est tout sauf facile, néanmoins, il lutte chaque jour pour rester en vie dans l’espoir qu’un remède pour l’ALS soit trouvé.
Les couples essaient également de vivre leur vie au maximum et de chérir chaque seconde ensemble parce qu’ils savent à quel point les choses peuvent changer rapidement.
Sur la page Facebook « Hope for Steve », vous pouvez suivre le parcours du couple qui combattent cette terrible maladie. Un voyage rempli de joie, de chagrin et surtout d’amour.
Bien que Hope sera un jour obligée de dire au revoir à son époux bien-aimé, je pense toujours que nous pouvons tous nous inspirer de leur histoire.
Car l’amour véritable est comme un cercle et les cercles n’ont pas de fin.
Prenez soin de vous et n’oubliez pas de dire à vos proches combien ils comptent pour vous aujourd’hui.
Aidez-nous à partager l’histoire de Steve et Hope si vous pensez aussi que c’est à ça que ressemble le véritable amour.
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