Certaines maladies rares ne causent pas que de la douleur.
Malheureusement, ceux qui souffrent de maladies rares doivent parfois subir les regards et les commentaires des autres personnes parce qu’ils « ne ressemblent pas aux autres. »
Alors, c’est important d’en apprendre plus au sujet de ces maladies rares et des gens qui en souffrent afin que nous fassions preuve de plus de compréhension quand nous rencontrons ces personnes.
C’est possible de le faire en mettant en avant des personnes qui osent parler franchement de leurs vies – même si elles ne font pas partie de la norme.
Isa-Bella Leclair est née avec le Syndrome Parkes Weber, une maladie génétique qui cause entre autres un lymphœdème, ou un gonflement d’une jambe.
Du fluide a commencé à s’accumuler dans la jambe droite d’Isa-Bella quand elle était encore très jeune.
Au fil du temps, sa jambe droite a enflé au point de faire le double de sa jambe gauche.
« J’ai littéralement réalisé que quelque chose clochait avec son corps dès le moment où elle est née, » a dit la maman d’Isa-Bella.
N’est-ce pas émouvant de voir une jeune aussi heureuse et positive faire de son mieux pour aider ceux qui ne sont pas toujours satisfaits de leurs corps ?
Je pense qu’Isa-Bella mérite des félicitations pour son courage. Cela requiert une énorme force morale pour oser faire ce qu’elle a fait.
Partagez son histoire. Espérons qu’encore plus de personnes seront inspirées par cette jeune fille de 19 ans !
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Quand Isa-Bella Leclair est entrée à l’université, sa jambe droite pesait 18 kg.
Toute activité physique était virtuellement impossible. Trouver un jean qui lui allait était hors de question.
Et dans la mesure où la jambe droite d’Isa-Bella attirait l’attention, on lui posait souvent des questions ou elle recevait des regards gênants.
« Quand j’étais en public que ce soit au centre commercial ou à la plage, les gens me fixaient. J’ai dû grandir plus vite que les autres enfants et j’ai dû réaliser ce que j’avais et que c’était normal que les gens soient curieux, » dit Isa-Bella. « J’expliquais aux personnes de mon âge en leur disant simplement « Je suis née comme ça. » »
Heureusement, Isa-Bella, qui est originaire du Canada, a toujours eu le soutien de sa famille, et tout particulièrement de sa sœur Danyka.
Même si Isa-Bella a une bonne estime de soi et est une personne positive, elle voulait tout simplement cacher sa jambe.
S’afficher autant n’était pas facile.
« En tant que mère, je m’attendais à ce qu’elle revienne de l’école en pleure parce qu’elle n’avait pas pu faire quelque chose, mais ce jour n’est jamais arrivé – pas une seule fois, » a dit sa mère au Daily Mail.
Quand Isa-Bella a eu 19 ans, elle a décidé de faire quelque chose qui allait inspirer des millions de personnes.
Tout a commencé avec un selfie qu’elle a fait durant des vacances en famille en Floride. Mais la photo a vite fait fureur sur les médias sociaux.
De nombreuses personnes ont pensé qu’Isa-Bella était brave d’oser poser en bikini et de montrer sa jambe.
« Je pense qu’il est important que les gens qui ont des problèmes de santé n’essayent pas seulement d’être en bonne santé, mais apprennent aussi à s’aimer et à accepter qui elles sont, » a dit Isa-Bella.
« Pour moi, la beauté n’est pas qu’à l’extérieur. Quand je dis que quelqu’un est beau, je vois quelqu’un qui vous fait vous sentir bien quand vous êtes avec eux, » dit Isa-Bella. « Mon état de santé ne me définit pas et en aucun cas je ne le laisserais m’empêcher de porter un joli maillot de bain ou une jolie robe. »
Depuis que les photos d’elle en bikini sont devenues virales, Isa-Bella a remporté un concours de beauté Campbellton, sa ville natale dans New Brunswick.
Elle parle et écrit souvent au sujet du Syndrome Parkes Weber et elle explique ce que c’est de vivre avec un lymphœdème.
Son objectif est d’informer un maximum de gens au sujet de sa situation de celles des autres personnes qui souffrent de la même maladie.
Maintenant, Isa-Bella a fini ses études universitaires et elle reçoit régulièrement des massages de drainage lymphatique de Manon Tardif, sa physiothérapeute. Pour l’instant les résultats sont prometteurs.
Nous te souhaitons tout le bonheur du monde Isa-Bella!
Regardez cette vidéo pour voir comment cette brave jeune fille change les standards de beauté, une photo à la fois.
