Victoria Arlen et ses deux frères composaient une fratrie de triplets.
Quand elle n’était qu’une petite fille, elle aimait danser et était extrêmement talentueuse sur le plan sportif. Bref, c’était une enfant pleine d’énergie et d’espoir.
Cependant, quand elle a atteint l’âge de 11 ans, Victoria a présenté des signes s’apparentant à une très mauvaise grippe. Elle s’est évanouie plusieurs fois et a eu la pneumonie.
Deux semaines plus tard, elle était paralysée des pieds jusqu’à la taille.
Son corps lâchait, petit à petit. Une grave inflammation au cerveau et à la colonne vertébrale a détruit toute sa vie.
Sa famille ne pouvait rien faire d’autre que se tenir là en la regardant perdre toutes ses capacités à parler, manger ou se déplacer librement.
Mais son incroyable histoire n’allait pas s’arrêter là. Ce qui s’est passé quatre ans plus tard allait choquer sa famille autant que les médecins.
En 2006, quand Victoria a eu 11 ans, elle a sombré progressivement dans un coma après avoir démontré des symptômes similaires à ceux d’une grippe au départ.
Elle n’avait plus à bouger ses bras, elle ne pouvait plus avaler correctement et ne retrouvait plus ses mots quand elle voulait parler.
C’était comme si quelqu’un avait progressivement éteint les interrupteurs sur le panneau de contrôle qui régissait son cerveau. Elle était diminuée.
Puis, ça a été le noir total.
Victoria a passé presque quatre ans ‘enfermée’ à l’intérieur d’elle-même.
Les médecins ont expliqué à sa famille qu’elle était dans un état végétatif. Elle était nourrie par un tube qui la maintenait en vie.
Ses parents avaient été prévenus très tôt qu’il était hautement improbable qu’elle s’en remette.
« Nous l’avons perdue, » indique sa maman, Jacqueline.
Ce que personne ne savait, c’était que Victoria pouvait entendre ceux qu’elle aimait tout le temps où elle était alitée à l’hôpital.
Deux ans après être tombée dans le coma, elle s’est ‘réveillée’ mentalement, mais elle ne pouvait plus bouger son corps. Elle pouvait entendre les conversations autour d’elle et elle voulait réagir, mais son corps ne répondait plus à ses sollicitations.
Victoria n’avait pas de moyen de partager aux gens ce qu’elle vivait.
Les pronostics des médecins
Entretemps, les médecins avaient découvert une maladie inhabituelle qui occasionnait l’inflammation de la colonne vertébrale et du cerveau de Victoria.
Elle a entendu les médecins dire à sa famille qu’elle était dans un coma cérébral. Elle demeurerait ainsi dans un état végétatif pour le reste de sa vie.
« Mais mes parents croyaient en moi. Ils ont reproduit une chambre d’hôpital dans notre maison dans le New Hampshire, et ont pris soin de moi. Mes trois frères – je suis issue de triplets et nous avons un frère ainé – me parlaient et me racontaient tout ce qui se passait hors de ma chambre. Ils m’ont encouragée à me battre et à être forte. Ils ne savaient pas que je pouvais les entendre, mais je le pouvais bien, » confie Victoria, selon ESPN.
En 2010, Victoria est totalement sortie de son état végétatif.
Cela a commencé en décembre 2009, quand elle a pu établir un contact visuel avec sa maman. De là, elle a graduellement pu reprendre le contrôle sur sa vie. Elle était capable de bouger un doigt, puis, à mesure que le temps passait, elle pouvait faire signe de la main. Par la suite, elle a été capable de prononcer des mots, et les mots sont devenus des phrases.
Elle était capable de manger son pudding elle-même, puis elle est passée au premier steak en solo après quatre ans. Victoria était capable de tenir son premier mobile et a appris ce que cela signifiait de ‘poke’ quelqu’un sur Facebook.
Mais malgré toutes ces progressions incroyables, il y avait encore une chose qu’elle ne pouvait pas faire : bouger ses jambes.
On a alors dit à Victoria que l’inflammation dans son cerveau et à hauteur de la colonne vertébrale a provoqué des dégâts irréversibles. Elle serait paralysée des pieds à la taille pour le reste de sa vie.
Chaque spécialiste rencontré lui disait la même chose : « Vous devrez vous habituer à utiliser un fauteuil roulant. »
Persécutée parce qu’elle était en fauteuil roulant
Mais Victoria débordait de volonté plus que quiconque. Elle s’est toujours battue pour déjouer tous les pronostics.
Quand les médecins lui ont dit qu’elle ne serait jamais capable de marcher, elle refusait de les écouter. Elle savait qu’elle n’était pas destinée à passer le reste de sa vie en fauteuil roulant.
Malgré sa détermination de battante toutefois, il était difficile pour Victoria de faire le moindre progrès sur ce point. Quand elle est retournée au secondaire en fauteuil roulant, elle a été persécutée par certains.
Elle avait rêvé pouvoir reprendre le chemin de l’école, mais après son premier jour passé là-bas, elle ne voulait plus y retourner.
Victoria est rentrée chez elle, totalement anéantie et au bord des larmes. Ce jour-là, ses parents lui ont promis qu’ils feraient tout ce qui est en leur pouvoir pour aider leur fille à retrouver confiance en elle à nouveau.
Ils ont tenu parole, et ils n’ont jamais perdu espoir.
Et l’espoir, c’est bien tout ce qu’avait Victoria – elle voulait être capable de marcher de nouveau.
Une citation exprime particulièrement bien son combat lors de ces moments difficiles : « L’optimisme est la foi qui mène vers tout accomplissement. Rien ne peut être fait sans espoir et sans conviction. »
Finalement, l’enfance de Victoria a connu un tournant.
Ayant grandi près d’un lac et ayant appris à nager à un jeune âge, Victoria était habituée à l’eau. Elle faisait partie d’une équipe de natation et avait participé à des compétitions alors qu’elle n’avait que 10 ans.
Alors qu’elle se remettait de sa maladie, Victoria pensait qu’elle ne pourrait plus jamais nager. Elle pensait que c’était impossible alors qu’elle ne pouvait pas utiliser ses jambes.
Mais ses frères n’étaient pas du même avis. En 2010, ils l’ont jeté dans la piscine familiale. Au début, elle était terrifiée, mais c’était le coup de pouce dont elle avait besoin.
Elle dit qu’elle a pu « sauter » de nouveau dans sa vie. Quand elle nageait, Victoria était libérée de son fauteuil, et à sa propre surprise, elle était restée une bonne nageuse.
De plus, l’eau ne lui donnait pas seulement de la liberté, mais aussi de la confiance en elle.
Durant l’été 2012, à 17 ans, Victoria a fait partie de l’équipe américaine qui a participé aux Jeux paralympiques. Elle a gagné trois médailles d’argent et une en or dans le 100 mètres nage libre. Elle a aussi établi un nouveau record du monde dans cette discipline.
Quand elle est retournée chez elle après Londres, une grande partie du monde savait qui elle était. Victoria a été invitée à faire une conférence, et les gens ont commencé à la reconnaitre à l’épicerie.
Elle a commencé à raconter son histoire aux journalistes d’émissions télévisées et aux magazines ; elle est devenue une inspiration pour des millions de personnes dans le monde entier.
Cependant, il y avait une chose qui l’embêtait toujours : ce fauteuil roulant.
En 2013, Victoria a déménagé pour San Diego pour participer au programme Project Walk, qui aide les gens paralysés à se tenir sur leurs deux jambes de nouveau.
« Ma mère et moi nous avons temporairement déménagé à San Diego et nous avons vécu chez de la famille afin que je puisse m’entrainer tous les jours. Nous avons réalisé que c’était l’endroit qui pourrait m’aider, mais nous ne voulions pas vivre à des centaines de kilomètres de mes frères et mon père. Alors, pour garder leur promesse, ma famille a décidé d’ouvrir le premier Project Walk sur la Cote Est. Ainsi, je pouvais m’entrainer tous les jours et atteindre mon objectif, alors que les autres de ma ville natale pourraient retrouver l’espoir dont ils avaient besoin, » dit Victoria.
Les spécialistes de l’hôpital étaient toujours septiques au sujet de la capacité de Victoria à marcher de nouveau.
Un docteur a dit à ses parents qu’il « n’hypothéquerait pas sa maison dessus. » Ils ont réagi en faisant exactement ça, afin de pouvoir ouvrir un Project Walk à Boston.
Le 11 novembre 2015, Victoria a fait ses premiers petits pas.
Elle était dans un harnais qui la tenait au-dessus du tapis de course, avec deux coachs qui l’aidaient à bouger les jambes.
À ce moment-là, ça faisait six ans qu’elle s’était « réveillée ». De nombreux docteurs avaient déclaré encore et encore que ses jambes étaient mortes.
Quand bien même, Victoria se levait chaque jour et s’entrainait six heures par jour pour atteindre son objectif.
Doucement, elle a commencé à pouvoir bouger ses jambes. Elle a commencé à pouvoir marcher avec l’aide de béquilles.
Cinq mois plus tard, le 3 mars 2016, elle s’est complètement débarrassée des béquilles et a mis un pied devant l’autre sans l’aide de rien ni personne. Elle n’a jamais arrêté depuis.
« Ça ne veut pas dire que chaque jour est parfait. Marcher est toujours un défi et j’ai toujours un handicap important. Je porte des attelles jambières, je suis un entrainement pendant deux à trois heures par jour et les jours où je sens que mes jambes sont plus paralysées, j’ai mon fauteuil ou mes béquilles pas loin. Mais mon combat est maintenant moins visible, » explique-t-elle.
Il n’y a que son coach et sa famille proche qui connaissent la vraie étendue des dommages, et l’effort que cela lui coute pour continuer à progresser chaque jour.
« Mais ça en vaut la peine. Cela fait 10 ans que je peux regarder quelqu’un dans les yeux au lieu de regarder les fesses de tout le monde toute la journée. »
La première fois que Victoria s’est levée de son fauteuil roulant, elle ne savait pas quoi penser.
Elle avait des doutes concernant la façon dont les gens allaient réagir face à elle.
« Mais après j’ai réalisé que c’est mon voyage et pas celui de qui que ce soit d’autre et peut-être que cela peut donner de l’espoir aux gens qui en ont le plus besoin. »
Aujourd’hui, Victoria a trouvé sa nouvelle identité après un voyage turbulent de 10 ans.
Elle a eu une médaille d’or aux Jeux paralympiques, une leader pour la chaine ESPN sports, et plus que tout, une survivante.
On voit souvent Victoria comme un miracle, et une inspiration pour les autres. Cependant, il est portant pour elle de préciser quelque chose :
« Je n’ai pas fait ça toute seule, et j’ai de la gratitude pour tous ceux qui m’ont aidé jusqu’ici. Chaque jour, je suis de plus en plus à l’aise avec ma nouvelle réalité. Je pensais que faire ces pas le 3 mars aurait été ma ligne d’arrivée. Mais en réalité, ce n’était que le début. »
Quel périple incroyable dans lequel a dû s’embarquer cette femme forte, brave et très influente !
La moindre des choses pour nous c’est de partager son histoire pour que tous nos amis et notre famille puissent avoir la chance d’être influencés par son combat !
« L’optimisme est la foi qui mène vers tout accomplissement. Rien ne peut être fait sans espoir et sans conviction. »
Nous vous souhaitons bonne chance pour la suite Victoria.
