Au Royaume-Uni, le vaccin contre la varicelle n’est pas répandu, de sorte que les parents peuvent s’attendre à ce que leurs enfants l’attrapent à un moment donné.
Il va certainement affecter votre enfant pendant au moins deux semaines, mais pour la plupart des enfants, la varicelle n’est pas dangereuse.
Donc, quand Stéphanie Webster, du Royaume-Uni, a vu des taches rouges partout sur son fils Oscar, elle a présumé qu’il avait la varicelle.
Mais lorsque la jeune femme de 26 ans a emmené Oscar chez le médecin, elle a reçu un diagnostic différent, un diagnostic qui a bouleversé tout son monde.
Oscar est né avec une légère éruption cutanée sur tout le corps qui n’a pas déclenché d’alarme.
« Au début, nous n’avions pas réalisé qu’il y avait un problème, nous pensions que c’était juste quelque chose de normal comme une éruption néonatale – mais une sagefemme l’a vu et a réalisé qu’il pourrait y avoir un problème, » dit sa mère, selon le Daily Mail.
« Depuis, les taches n’ont fait qu’empirer. »
À l’âge de dix mois, les points rouges étaient devenus plus visibles, mais ses parents pensaient toujours que ce n’était pas dangereux, ils se demandaient si ce n’était pas la varicelle.
Mais au fur et à mesure que les taches grossissaient et augmentaient en nombre, ils ont emmené Oscar voir un médecin.
Les parents inquiets ont reçu un diagnostic qui les a ébranlés au plus haut point.
On a diagnostiqué chez leur petit garçon une hypertrophie des cellules de Langerhans, une maladie semblable au cancer qui attaque les cellules du système immunitaire.
Chaque année, environ 1 enfant sur 100 000 nait au Royaume-Uni avec une histiocytose à cellules de Langerhans.
L’affliction peut commencer comme un ulcère cutané unique – le fait qu’Oscar soit né avec des taches est presque inconnu.
Le jeune garçon a été traité avec des stéroïdes et de la chimiothérapie, mais les taches ont continué à déconcerter les médecins en restant.
Selon le Great Ormond Street Hospital, la maladie a un taux de survie de 90 % chez les enfants.
Malheureusement, l’apparence d’Oscar amène souvent les gens à rester loin de lui de peur qu’il ne soit contagieux.
« Les gens lui demandent toujours s’il a la varicelle, et ils le fixent souvent du regard et le montrent du doigt dans la rue – les gens ne veulent pas s’approcher de lui parce qu’ils pensent qu’ils pourraient l’attraper « , dit Stephanie.
Cependant, ses parents font de leur mieux pour ignorer la négativité.
Stephanie dit: « Ça m’énerve parfois, mais si vous laissez chaque petite chose vous énerver, vous ne quitterez jamais la maison, alors on s’y fait. »
Au lieu de cela, la famille veut éduquer les autres sur cette maladie inhabituelle. Ils espèrent que les gens apprendront que leur petit garçon n’est pas dangereux.
Cette maladie signifie qu’Oscar doit également faire face à une foule d’autres problèmes, y compris une hypertrophie du foie et de la rate. Son système immunitaire est affaibli par la maladie parce que ses cellules sanguines et sa moelle osseuse ne fonctionnent pas comme elles le devraient.
On craint que les taches autour des yeux d’Oscar ne l’empêchent de voir si elles continuent de grandir.
« Il a des taches sur tout le corps – même sur la langue et les yeux – ce qui me fait m’inquiéter de ce qui se passe à l’intérieur, explique Stephanie.
C’est difficile pour la famille, car on en sait si peu sur la maladie que les médecins ne savaient pas comment aider Oscar à aller mieux.
Depuis sa naissance en mai 2015, Oscar a subi d’innombrables analyses sanguines, des transfusions hebdomadaires de sang et de plaquettes, six tests de moelle osseuse et deux biopsies cutanées.
Et pourtant, il reste le plus grand rayon de lumière de sa famille!
Malgré son état, Oscar est un enfant heureux – il ne s’est jamais laissé abattre par son apparence!
« Tant qu’il est heureux et en bonne santé, on se fiche de son apparence extérieure. Nous voulons juste trouver des réponses « , dit sa mère.
Malheureusement, ses parents ont du mal à convaincre les autres qu’Oscar n’est pas porteur d’un virus contagieux, alors il n’a pas beaucoup d’amis.
Ensemble, nous allons faire de notre mieux pour changer cela. Partagez ce message et aidons à sensibiliser les gens à cette maladie!
