Un bébé naît avec un syndrome inhabituel – 20 ans plus tard, on la prend toujours pour un enfant

Tous les parents doivent faire face à une attente passionnante de neuf mois avant de pouvoir enfin rencontrer le petit paquet de joie qui a grandi dans le ventre de leur maman.

Il n’y a tout simplement pas de meilleur sentiment que lorsque le bébé vient enfin au monde et que vous l’entendez crier pour la première fois.

Mais pour certains parents, la naissance d’un enfant peut se transformer en quelque chose qu’ils n’auraient jamais pu imaginer.

So asking for prayers. Michelle is in the PICU at Lurie Children’s Hospital with 2 intestinal infections. She’s been…

Posted by Mary Kish on Saturday, January 18, 2020

À la fin des années 1990, Mary et Brad Kish, de l’Illinois (États-Unis), attendaient patiemment de rencontrer leur fille.

Il n’y avait eu aucun problème pendant la grossesse de Mary, et l’accouchement s’était bien passé. Rien n’indiquait que quelque chose n’allait pas avec leur petite fille Michelle pendant l’accouchement.

Mais lorsqu’elle a ouvert les yeux, les médecins ont immédiatement vu que quelque chose n’allait pas. Ils ne savaient pas ce que c’était avant de se plonger dans les livres de médecine et de consulter un généticien d’un autre hôpital.

Music therapy this afternoon and going ? tomorrow morning!!!????

Posted by Mary Kish on Monday, February 3, 2020

Michelle avait un visage très rond et enfantin. Elle souffrait également d’une perte de cheveux et avait un nez qui ressemblait presque à un petit bec.

Il s’est avéré qu’elle souffrait du syndrome de Hallermann-Streiff, une maladie génétique si rare qu’il n’y a que 250 cas connus dans le monde.

« Lorsque le médecin nous a annoncé le diagnostic du syndrome de Hallermann-Streiff, mon cœur s’est effondré. Je m’inquiétais de savoir comment nous allions prendre soin de notre enfant qui souffrait d’une maladie génétique rare, une sur cinq millions », a déclaré la mère de Michelle au Daily Mail.a maladie se caractérise par 28 symptômes différents, et Michelle souffre de 26 d’entre eux. La maladie ne touche qu’une personne sur cinq millions, mais entraîne malheureusement de nombreux problèmes de santé.

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Posted by Mary Kish on Monday, February 3, 2020

En plus du syndrome de Hallermann-Streiff, Michelle souffre également d’une forme de nanisme qui fait qu’elle dépasse à peine la taille de sa sœur, malgré le fait qu’il n’y ait que deux ans de différence entre elles.

L’état de Michelle signifie qu’elle a besoin de beaucoup d’aide et d’assistance, comme un fauteuil roulant électrique, un appareil auditif, une sonde, un respirateur et des aides visuelles.

Le syndrome a également obligé Michelle et sa famille à passer beaucoup de temps à l’hôpital. On la prend souvent pour une enfant à cause de son apparence, même si elle a aujourd’hui 25 ans.

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« Maintenant, Michelle est une femme de 20 ans, elle est intelligente comme un caniche et elle est plus heureuse que jamais. Elle est l’une des jeunes filles de 20 ans les plus heureuses que je connaisse », a déclaré la maman Mary au Daily Mail en 2018. Elle poursuit :

« Elle illumine la vie des gens avec sa joie. Elle sait qu’elle est différente mais ne laisse pas cela la briser. »

Bien que Michelle ait vraiment dû se battre en vent contraire, elle est vraiment une jeune femme fantastique et unique.

Entre autres choses, elle rêve de suivre les traces de sa grande sœur et d’avoir un petit ami. Elle ne se soucie pas de sa taille, car presque tout le monde est plus grand qu’elle, mais elle espère qu’il aura les cheveux longs.

Elle rêve aussi de devenir médecin.

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Looking for an RN to care for our sweet Michelle. Four day shifts are available. Saturday, Sunday, Monday and Tuesday….

Posted by Mary Kish on Monday, May 16, 2022

Regardez la vidéo ci-dessous pour faire connaissance avec Michelle, j’admire vraiment sa personnalité !