Pour la plupart d’entre nous, la mort est quelque chose à laquelle nous essayons de ne pas penser, jusqu’à ce que nous y soyons contraints. Mais pour Julie McFadden, infirmière en soins palliatifs, cela fait partie du quotidien.
Après avoir accompagné des personnes dans leurs derniers moments pendant des années, cette infirmière californienne a tout vu, et elle nous révèle aujourd’hui quelles maladies causent le plus de souffrances à la fin et lesquelles permettent une fin beaucoup plus paisible.
Julie McFadden est une infirmière expérimentée en soins palliatifs qui a accompagné plus de 100 patients dans leurs derniers jours. Ses réflexions brutes et sans filtre sur la mort ont touché une corde sensible sur Internet, trouvant un écho profond chez ceux qui ont vu des êtres chers subir les affres d’une maladie incurable.
La pire façon de mourir
S’il y a une maladie que McFadden n’hésite pas à qualifier de pire, c’est bien la SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig ou de Charcot. « C’est la mort la plus cruelle que j’ai jamais vue », a déclaré Julie à Problem Solved l’année dernière.
Et il n’est pas difficile de comprendre pourquoi. La SLA paralyse progressivement tous les muscles volontaires du corps. Au fil du temps, les patients perdent la capacité de bouger, de parler, d’avaler et, finalement, même de respirer.
Mais ce qui rend cette maladie particulièrement tragique, c’est que l’esprit reste vif. Les personnes atteintes sont prisonnières d’un corps défaillant, pleinement conscientes de ce qui leur arrive.
« Voir quelqu’un que vous aimez s’éteindre ainsi, tout en sachant qu’il est toujours là ? C’est dévastateur », a écrit une commentatrice, évoquant le combat de son père contre la maladie.
D’ici 2030, environ 36 300 personnes aux États-Unis recevront un diagnostic de SLA. Bien qu’elle soit encore considérée comme une maladie relativement rare, elle progresse rapidement : la moitié des personnes diagnostiquées avec une maladie du motoneurone (MND) décèdent dans les 14 mois suivant leur diagnostic.
La maladie est toujours mortelle et il n’existe actuellement aucun remède. Cependant, son évolution varie considérablement d’un patient à l’autre : certains voient leur état se détériorer rapidement en quelques mois, tandis que d’autres peuvent vivre plusieurs années après le diagnostic.
La TikToker Jessica Weiser a également commenté le podcast en déclarant : « Je savais qu’elle allait parler de la SLA. J’ai perdu mon père à cause de cette maladie, c’est la chose la plus cruelle à laquelle j’ai jamais assisté ».
« Mon beau-frère est décédé l’année dernière des suites d’une SLA. Une maladie horrible », a déclaré le commentateur JZ.
Un autre auditeur a également donné son avis : « Ma grand-mère est atteinte de la SLA. C’est terrible de la voir dépérir. Je ne souhaite cela à personne ».
Une autre sortie brutale : le glioblastome
La deuxième maladie mentionnée par McFadden est le glioblastome, une forme agressive de cancer du cerveau qui évolue rapidement et frappe durement.
« Cela touche tout : votre mémoire, vos capacités motrices, votre personnalité », explique McFadden. « Et cela se produit très rapidement ».
Ce cancer est connu pour ses symptômes terrifiants : convulsions, perte de mémoire, confusion et maux de tête insupportables. La plupart des patients décèdent dans l’année et demie qui suit le diagnostic. Les membres de la famille disent souvent que c’est comme voir quelqu’un disparaître en temps réel.
En moyenne, les personnes chez qui un glioblastome a été diagnostiqué vivent entre 12 et 18 mois. Seul 1 patient sur 4 dépasse le cap de la première année, et moins de 5 patients sur 100 survivent plus de cinq ans.
Une femme a partagé sur les réseaux sociaux : « Il était déjà parti avant de mourir. C’est ce qui rend les choses si difficiles ».
Étonnamment paisible
D’un autre côté, McFadden affirme que l’insuffisance rénale terminale peut offrir l’une des façons les plus sereines de partir, en particulier lorsque la dialyse est arrêtée intentionnellement dans le cadre des soins de fin de vie.
« Lorsque les patients arrêtent la dialyse, ils sombrent généralement dans un état de somnolence. Puis ils ne se réveillent plus », explique-t-elle. « C’est paisible. C’est indolore. Et cela laisse le temps aux familles de leur dire adieu ».
Pour beaucoup, cette possibilité de contrôler le processus, entouré d’amour, sans douleur, est un cadeau. Une personne a déclaré : « Nous avons mis de la musique, lui avons tenu la main, et il s’est simplement éteint. C’était beau, d’une certaine manière ».
L’utilisateur Miharty partage cet avis : « Mon père est décédé d’une maladie rénale à un stade avancé. Il a arrêté la dialyse lorsqu’il s’est senti prêt à partir. Nous avons tous pu lui dire au revoir selon ses conditions. Il avait fait son chemin. »
Pourquoi est-ce important ?
Les récits de McFadden ne traitent pas uniquement de faits médicaux. Ils traitent également de dignité, de réconfort et d’humanité dans le dernier chapitre de la vie.
Alors que les Américains continuent de se débattre avec la question du traitement réservé aux personnes âgées et aux malades en phase terminale, les discussions de ce type prennent plus d’importance que jamais.
Les travailleurs des hospices comme McFadden sont souvent les seuls à oser parler franchement de ce qu’est réellement la mort et de la manière dont nous pouvons l’améliorer.
À la fin…
La mort est inévitable, mais toutes les morts ne se ressemblent pas. Du tourment silencieux de la SLA au chaos du glioblastome, en passant par la rare sérénité de l’insuffisance rénale, le message de Julie McFadden est clair : la manière dont nous mourons a son importance.
Et avec le soutien adéquat, même les adieux les plus difficiles peuvent être remplis d’amour.
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