Emma Heming Willis raconte comment le bégaiement dont Bruce Willis souffrait depuis l’enfance est réapparu avant son diagnostic de démence frontotemporale. À l’époque, elle pensait que ses difficultés d’élocution étaient liées à ce trouble ancien et n’imaginait pas qu’elles puissent être associées à la maladie.
Depuis l’annonce du diagnostic de démence frontotemporale de Bruce Willis en 2023, Emma Heming Willis prend régulièrement la parole pour sensibiliser le public à cette maladie et raconter ce que vit leur famille.
Lors d’un entretien accordé à l’émission Making Space with Hoda Kotb, elle a notamment évoqué son 50e anniversaire, mais aussi la culpabilité qu’elle ressent face à la maladie de son mari.
« Qu’est-ce que mon mari aurait voulu pour moi ? »
Emma Heming Willis a expliqué qu’elle n’avait pas particulièrement envie de célébrer son 50e anniversaire.
Une amie l’a néanmoins encouragée à marquer cette étape importante. Après réflexion, Emma a finalement choisi de célébrer son anniversaire entourée de sa famille et de quelques proches.
Elle a expliqué qu’elle ne voulait pas regarder cette période de sa vie avec le regret de ne pas avoir marqué l’événement.
Mais derrière cette décision subsistent des émotions difficiles liées à l’état de santé de Bruce Willis.
Emma a notamment évoqué le sentiment de culpabilité qui l’accompagne encore régulièrement.
« C’est un combat permanent pour moi », a-t-elle déclaré, expliquant qu’elle se demande souvent ce que son mari aurait voulu pour elle.
Cette réflexion lui permet, selon son témoignage, de continuer à avancer malgré les circonstances.
La démence frontotemporale ne se résume pas aux troubles de la mémoire
Emma Heming Willis consacre également une partie de ses prises de parole à expliquer les particularités de la démence frontotemporale.
La DFT est une maladie neurodégénérative qui peut notamment affecter le comportement, la personnalité, le langage et certaines fonctions cognitives. Ses manifestations peuvent donc différer de celles que le grand public associe spontanément à la maladie d’Alzheimer.
Lors d’une intervention dans le podcast The Bossticks, Emma a notamment expliqué que certaines personnes lui demandaient si Bruce se souvenait encore des personnes de son entourage.
Elle a ainsi cherché à corriger l’idée selon laquelle toutes les formes de démence provoqueraient immédiatement les mêmes troubles de la mémoire.
Les premiers changements ont touché le langage
Selon Emma Heming Willis, les premiers changements qu’elle a observés chez son mari concernaient notamment son langage.
Avec le recul, elle explique avoir d’abord attribué ces difficultés à un trouble que Bruce connaissait depuis longtemps : le bégaiement.
Bruce Willis souffrait en effet de bégaiement depuis son enfance. Au fil des années, il avait appris à le maîtriser suffisamment pour poursuivre sa carrière d’acteur et communiquer avec aisance.
C’est cette histoire personnelle qui aurait rendu les premiers changements difficiles à interpréter pour son entourage.
Emma a expliqué qu’elle ne pensait pas, à ce moment-là, être face à un signe de maladie neurodégénérative.
Un bégaiement sévère refait surface
Lors de son entretien avec Hoda Kotb, Emma est revenue plus précisément sur cette période.
Elle a expliqué que Bruce souffrait d’un bégaiement important lorsqu’il était enfant et qu’il avait appris à le gérer au cours de sa vie.
Puis, selon son témoignage, certaines de ces difficultés ont commencé à réapparaître.
« Ça a recommencé à se manifester », a-t-elle expliqué, précisant que le bégaiement n’avait pas nécessairement complètement disparu. Bruce avait surtout appris à composer avec lui.
Emma a alors constaté que les stratégies qu’il utilisait jusque-là semblaient devenir moins efficaces.
« C’était très étrange de voir quelqu’un qui savait si bien communiquer perdre soudainement cette capacité », a-t-elle raconté.
À cette époque, elle n’imaginait toutefois pas que cette évolution puisse être liée au diagnostic qui serait posé plus tard.
Une confusion compréhensible avec un trouble ancien
Le témoignage d’Emma montre surtout à quel point certains changements peuvent être difficiles à interpréter lorsqu’ils apparaissent chez une personne qui présente déjà un trouble similaire.
Dans le cas de Bruce Willis, les difficultés d’élocution pouvaient en effet sembler liées à son bégaiement connu depuis l’enfance.
Ce n’est qu’avec le recul et après le diagnostic que ces changements ont pris une nouvelle signification pour Emma.
Elle explique ainsi qu’elle n’aurait jamais imaginé que la réapparition de difficultés qu’elle connaissait déjà puisse correspondre à l’un des premiers signes de la maladie.
Son témoignage souligne également une difficulté importante pour les proches : lorsqu’un changement semble ressembler à un problème ancien, il peut être difficile d’en comprendre immédiatement la cause.
Pour Emma Heming Willis, cette période reste donc associée à une question douloureuse : comment reconnaître les premiers changements d’une maladie lorsqu’ils se confondent avec des difficultés déjà présentes depuis des années ?
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