Jaime Jenkins, 23 ans, et son partenaire, Jakob, avaient hâte d’accueillir leur premier enfant.
Mais au bout de la 12e semaine de grossesse de Jaime, l’échographie a détecté un problème.
Les semaines qui ont suivi ont été douloureuses et incertaines.
Les parents, anxieux, se sont préparés pour l’avenir, mais en même temps, ils ne savaient pas ce qui clochait chez leur fille.
Tout juste quelques semaines avant que Jamie n’accouche, les médecins lui ont annoncé une terrible nouvelle : les poumons de son bébé ne s’étaient pas complètement développés et la solution la plus sûre était de mettre fin à la grossesse.
Mais Jamie a refusé.
« Je pouvais la sentir qui me donnait des coups, et on lui avait déjà trouvé un prénom. Il était hors de question que je ne lui laisse pas une chance de vivre, » dit la jeune mère.
Quand Helena est née, ses médecins ont affirmé qu’elle n’avait aucune chance de survivre, et ses parents se sont préparés à lui dire adieu.
Mais contre toute attente, Helena devenait plus forte chaque jour.
Elle a surpris ses parents, et encore plus ses médecins.
Au bout de six semaines, les médecins d’Helena ont finalement établi un diagnostic. Elle était atteinte d’une forme rare de nanisme appelée dysplasie diastrophique.
Au fil des années, Helena a pu échapper à la mort trois fois, même si elle l’a vue de près.
Helena a été soumise à plus d’interventions chirurgicales qu’on ne pourrait l’imaginer, et elle a passé les trois premiers mois de sa vie à l’hôpital.
En parallèle, ses parents ont appris à s’occuper d’elle de leur mieux, ce qui demandait énormément de temps, d’attention et de connaissances.
Après avoir obtenu une analyse de leur ADN, les parents d’Helena ont appris qu’ils étaient tous les deux porteurs de ce même gène rare de nanisme, même s’ils mesurent tous les deux environ 1m85.
Jamie et Jakob appellent affectueusement leur petite fille « Poucette », et sont très fiers d’elle.
Toutefois, ils n’ont pas encore décidé s’ils veulent avoir d’autres enfants, vu qu’ils risquent d’avoir un autre bébé avec la même maladie.
De plus, les parents d’Helena ont déjà assez à faire en s’occupant d’elle.
Ils l’habillent souvent en robes de princesse parce qu’elle adore ça.
Se déguiser apporte un peu de soleil dans la vie d’Helena, qui est constituée de visites fréquentes à l’hôpital.
Elle semble s’épanouir quand elle reçoit de l’attention, et elle sourit dans chaque photo.
Et elle a également décroché son premier job de mannequin pour une marque de vêtements faits main.
Les parents d’Helena partagent son histoire sur sa page Facebook, où les followers peuvent suivre les rebondissements de sa vie.
« Helena nous a déjà épatés de tant de façons. Elle est un véritable petit miracle et nous espérons que notre histoire pourra aider d’autres parents qui font face à la même situation, » raconte Jaime.
Au moins deux fois par mois, Helena a droit à un examen de santé, ce qui est, comme toute personne ayant un enfant malade le sait, très éprouvant.
Mais sa maman et son papa font l’impossible pour qu’elle mène une vie heureuse, amusante et saine.
Espérons qu’ils continuent de célébrer chaque nouvelle étape importante qu’elle franchit.
Et qui sait ? Avec son sourire contagieux, Helena pourrait devenir un mannequin mondialement célèbre un jour. Elle est déjà sur cette voie !
Chaque enfant est un miracle — et la petite Helena en est la preuve vivante.
Avec un peu de chance, son histoire inspirante aidera plus de gens à comprendre les enfants et adultes qui ne correspondent pas à l’idée que nous nous faisons de ce qui est « normal ».
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Publié par Newsner, cliquez sur J’aime
