Le témoignage poignant d’une mère après la mort subite de son fils de 8 ans dans son sommeil
En tant que parent, il vous arrive de considérer vos enfants comme acquis. Je sais que cela ne devrait pas être le cas, mais cela se produit parfois.
Nous sommes tellement dépassés par la vie et les exigences qu’elle nous impose – que ce soit au travail ou ailleurs – que nous oublions que ce qui compte le plus, ce sont les choses simples… comme se construire des souvenirs.
La perte d’un enfant est la plus grande peur de tous les parents et le chagrin qu’elle engendre est inimaginable pour ceux d’entre nous qui ont toujours leurs précieux bébés.
Le Dr Jessica Brandes, de l’Oregon, a vécu cette expérience inconcevable quand son fils de 8 ans, Wiley, est mort dans son sommeil en 2019.
En août 2019, Jessica Brandes était à la maison avec ses deux fils, Wiley et Oliver. Tout se passait comme d’habitude ce matin d’été – sauf que Wiley continuait à dormir un peu plus longtemps que d’habitude. Jessica n’y accordait pas trop d’importance; elle pensait simplement que son fils avait besoin d’un peu plus de sommeil.
Mais après un certain temps, elle avait des doutes et était inquiète – quelque chose clochait.
Dans un post bouleversant sur Linkedin, la naturopathe de l’Oregon nous relate ce qui s’est passé quand tout son univers s’est fracassé.
Newsner a rencontré Jessica et elle nous a donné son accord pour republier son article. Lisez-le, s’il vous plaît!
« Je suis la mère de deux jumeaux de 8 ans, Oliver et Wiley. Je suis reliée à cette famille au même titre que je suis épouse, médecin, fille, femme. Ce sont des choses qui sont invariables dans mon esprit.
Notre fils, Wiley, est mort récemment. Notre société est conçue pour donner aux gens peu de marge face à un tel événement. Il est considéré comme impoli de demander comment et pourquoi un tel événement s’est produit et les seuls mots qui reviennent sont « Je suis sincèrement désolé ». Nous faisons un deuil extrêmement difficile, mais l’une des meilleures façons de le faire est de partager notre histoire avec vous. Si vous arrivez à le gérer, n’hésitez pas à nous interroger sur la vie et la mort de notre fils. Nous guérirons petit à petit en en parlant. Si vous n’avez pas eu la chance de nous rencontrer personnellement, alors veuillez lire son histoire ci-dessous.
Généralement, il était heureux et en bonne santé et avait consulté son pédiatre, son ophtalmologue et son dentiste au cours du mois qui a suivi sa mort. Il était intelligent, créatif, ambitieux et drôle, un danseur incroyable, un excellent goût pour la musique et les films. Il avait les plus beaux yeux bleus, était grand aux pieds démesurés et semblait avoir tout surpassé en deux semaines. Il était mature et comprenait des concepts mondiaux complexes tels que les religions et les diverses structures politiques. Il avait visité dix pays et avait vécu à Londres durant 18 mois. Il avait conduit une voiture et embrassé des filles et était même tombé amoureux de l’une d’elles. Il n’a jamais connu de chagrin d’amour et même si nous vivions toujours avec cette souffrance, je pense que c’est formidable qu’il ait aimé et qu’il n’ait jamais connu la peine d’un rejet sentimental.
Le seul signe que nous ayons pour tenter d’expliquer sa mort a commencé il y a 9 mois. Nous étions en voyage et il dormait dans un lit bizarre dans un Airbnb. Ma belle-mère et moi avons entendu un bruit sourd et nous nous sommes précipitées dans la chambre pour voir ce qui s’était passé. Il était tombé du lit et avait eu une convulsion. Pour autant que l’on sache, c’était le premier du genre et en tout cas le premier dont nous ayons été témoins. Il s’en est remis, comme la plupart des gens après une crise sans aucun souvenir de l’événement et nous avons immédiatement consulté son pédiatre qui a prescrit un EEG. On lui a diagnostiqué une épilepsie rolandienne. Cette forme spécifique d’épilepsie nocturne est une forme « infantile » et « bénigne ». Nous avons consulté deux neurologues aux États-Unis et au Royaume-Uni. Ces médecins hautement qualifiés nous ont dit qu’il ne souffrait d’aucun déficit cognitif, qu’il allait guérir et que son pronostic était excellent. Quant aux médicaments, ils ont tous dit que ce n’était pas nécessaire. Les effets secondaires seraient plus importants que la maladie traitée. Comme il était très peu probable que sa vie soit perturbée par cette épilepsie, il n’y avait aucune raison de l’altérer par des effets secondaires. Ses crises étaient associées à son cycle de sommeil et nous nous sommes assurés de maintenir sa durée de sommeil aussi régulièrement que possible afin de ne pas déclencher une crise.
Nous l’avons sensibilisé sur sa condition, nous l’avons signalé à ses baby-sitters et aux autres parents lorsqu’il dormait chez eux. Nous étions au courant de son état de santé et nous leur avons conseillé d’appeler le 999 ou le 911 au cas où une crise durerait plus de 5 minutes. Nous avons fait déposer un plan d’action en cas de crise à son école. Nous n’avions plus jamais été témoins de nouvelles crises d’épilepsie.
9 mois plus tard, Wiley paraissait dormir un peu plus tard. Je l’ai regardé et pour moi c’était un enfant qui dormait paisiblement dans son lit après une longue journée de divertissement estival. Il n’était pas malade. Rien n’indiquait qu’il était même légèrement souffrant. Il s’est couché fatigué et heureux, après avoir mangé son repas préféré et il dormait à côté de son meilleur ami.
Je l’ai rejoint plus tard dans la matinée après avoir constaté que la « grasse matinée » n’avait que trop duré. Oliver jouait sur un iPad à côté de Wiley et j’ai été surprise de voir que Wiley ne s’était pas réveillé et ne commençait pas à jouer lui aussi. Il était sous une couverture et ses pieds semblaient tachetés. C’était le moment-clé. Le moment où j’ai su ce qui se passait. J’ai examiné ses jambes en tirant sur la couverture et j’ai constaté la couleur violet foncé de la lividité. Ce changement de couleur radical signifiait que mon fils était mort depuis au moins huit heures. J’ai cherché un pouls et, pour quelque raison, j’ai été surprise par la froideur de la peau. Il n’y avait pas d’urgence, pas de chance d’intervention où j’aurais pu faire changer le résultat. Il était parti et je savais que les choses iraient très vite. J’ai commencé par appeler le 911, mais j’ai raccroché car je devais passer un appel plus urgent.
J’ai appelé mon mari au travail. Nous avons une règle. Nous n’appelons jamais à moins que ce ne soit extrêmement urgent. Un texte suffit si ce n’est pas grave. Donc, quand l’un de nous appelle, l’autre répond, quoi qu’il arrive. Il a répondu et je lui ai juste dit: « Wiley est mort. Je n’ai pas eu le temps de lui expliquer. J’avais absolument besoin qu’il revienne à la maison, et je lui ai dit que je devais encore appeler le 911. Une fois que j’ai eu fini, j’ai compris que j’avais environ 4 minutes pour expliquer à Oliver que son meilleur ami était parti, et que 15 personnes allaient envahir notre maison. Je lui ai donc demandé de choisir un endroit où il se sentirait en sécurité. Ensuite, les sirènes.
Les premiers intervenants sont arrivés en courant dans l’allée avec des engins et du matériel et je les ai priés de ralentir. On ne pouvait plus rien faire, il n’y avait aucune raison de se presser et je ne voulais pas effrayer Oliver. Je ne voulais pas non plus que Wiley soit une expérience éducative, alors je leur ai demandé de le perturber le moins possible en faisant leur travail. Aucune des personnes présentes ne s’attendait à rien de différent, mais chacun souhaitait que ce ne soit pas réel. Ils ont confirmé la mort de notre fils grâce aux sondes cardiaques et ont peu à peu remis leur matériel dans leur camion, car même un camion entier de matériel de sauvetage ne pouvait servir à sauver ce dernier.
La police est intervenue car tout décès soudain d’un mineur est un potentiel délit criminel. Ils ont interdit l’accès à la chambre de notre fils et ont fait garder notre maison jusqu’à la fin de leur enquête. C’est à ce moment que mon mari est arrivé à la maison, conduit par un collègue de travail qui ne connaissait pas notre famille, mais qui a discrètement collaboré. Il est arrivé par la porte d’entrée et s’est dirigé vers la chambre de nos enfants, mais il a été intercepté par la police et a immédiatement tourné toute son attention vers le garçon solitaire et terrifié qui se trouvait à l’extérieur. La démarche a duré deux heures et demie. Ces deux heures et demie ont passé extrêmement lentement alors que nous souhaitions pouvoir tenir la main et le corps de notre fils, lui toucher les cheveux. Nous avons finalement obtenu cette chance, mais le temps était limité. Ce n’était pas la façon pour un parent de voir son enfant, mais c’était tout ce que nous détenions. Nous lui avons tenu la main, arrangé ses cheveux et lui avons embrassé sur la tête jusqu’à la dernière minute.
J.R. a accompagné notre fils et le médecin légiste, puis un par un, les voitures sont reparties tout aussi vite qu’elles étaient arrivées, laissant J.R., Oliver et moi, plantés dans notre allée, plongés dans un monde complètement étranger à celui dans lequel nous nous étions réveillés.
Nous pensons que Wiley est mort d’un fait connu sous le nom de MSIE (mort subite inexpliquée de l’épilepsie). Si vous pensez que les cerveaux sont comme des ordinateurs corporels, alors ceux de Wiley se sont juste éteints. Pas de déclencheur connu, pas d’avertissement. Il s’est simplement éteint et sans cerveau, plus rien. Il faudra compter environ 4 mois pour connaître la cause officielle du décès de Wiley. Il n’y a pas de confirmation de MSIE et donc on doit écarter toutes les autres possibilités, même infimes. Je me console en me disant que c’était paisible. Wiley était bien au chaud et heureux et il dormait dans son endroit préféré, à côté de quelqu’un qui l’aimait. Si je devais concevoir ma propre mort, ce serait précisément ainsi.
Les semaines qui ont suivi ont été et continuent d’être un tourbillon de personnes, d’excuses, de nourriture et de fleurs. Notre famille de quatre doit maintenant apprendre à se constituer en famille de trois. Nous avons donc perdu notre fils, et Oliver est privé de son jumeau et de son fidèle meilleur ami depuis avant sa naissance. Nous allons œuvrer à cette nouvelle vie – comment la vivre du mieux que nous le pouvons. Nous naviguons dans des eaux inconnues et nous continuerons à y naviguer pendant un certain temps. Quand vous nous rencontrerez, n’ayez pas peur de mentionner Wiley. Nous l’aimons et l’aimerons toujours et nous faisons de notre mieux pour nous accrocher à cet espace merveilleux et immense qu’il a occupé ici sur Terre.
Si nous en avons appris quelque chose, c’est que la vie est éphémère et que le temps peut être si désespérément court. Nous aimerions que bien des choses soient différentes, mais surtout, nous aurions aimé avoir plus de temps. Si vous êtes un parent et que vous ayez la moindre possibilité de passer plus de temps avec vos enfants, alors faites-le. Quand tout est fini, il n’y a plus que des photos et des souvenirs et donc vous ne disposez plus de temps. Ce temps n’a pas de prix et ne devrait pas être gaspillé. Prenez vos jours de vacances et vos congés sabbatiques et profitez-en. Vous ne regretterez pas les courriels que vous avez oublié d’envoyer. Désormais, si vous m’envoyez un courriel ou un SMS et que je mets plus de temps que prévu à vous répondre, sachez que je partage du temps avec les gens que j’aime, en construisant une nouvelle identité, et je vous conseille de faire de même ».
Merci de partager avec nous votre témoignage, Jessica.
Et merci de ne pas hésiter à nous présenter votre fils. Merci de partager votre tristesse, votre joie et votre amour au reste du monde. Merci de votre honnêteté. Merci de m’avoir appris que c’est bien et que je suis la bienvenue de mentionner une personne décédée sans avoir l’impression de me lancer dans un sujet tabou. Vous êtes toujours mère de jumeaux, l’un est simplement encore attaché à ses racines, tandis que l’autre a déjà fait pousser ses ailes d’ange. Partagez, s’il vous plaît!
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