La grossesse de Rebecca avait été difficile, et en raison de l’excès de liquide autour du fœtus, les médecins ont décidé d’induire le travail tôt.
Personne n’avait la moindre idée que quelque chose n’allait pas chez la petite Matilda jusqu’à une demi-heure après sa naissance.
Quand elle est venue au monde, elle avait une grosse marque bleue sur son visage qui s’étendait sur un côté du corps. Au début, les médecins pensaient que c’était juste une ecchymose et c’est alors qu’ils ont réalisé leur énorme erreur.
Et 30 minutes plus tard, les médecins ont dit aux parents que c’était une marque de naissance.
Deux semaines plus tard, Matilda a été diagnostiquée avec le syndrome de Sturge Weber, une maladie neurologique de la peau très rare qui provoque également la paralysie, des difficultés d’apprentissage et des convulsions.
Matilda est rapidement devenue si malade qu’elle a été emmenée à l’hôpital Adler Hey Children à Liverpool, en Angleterre.
En quelques jours, le bonheur des parents était devenu une préoccupation extrême. Ils ne savaient pas s’ils verraient encore leur fille en vie.
En plus de tout le reste, ils ont appris que Matilda avait deux trous au cœur. Mais elle était une vraie petite combattante, et bien qu’il y avait de fortes chances qu’elle ne survivrait pas, elle a réussi à supporter l’opération.
Maintenant, Matilda a commencé un traitement au laser pour enlever sa tache de naissance inhabituelle. Mais cela pourrait prendre jusqu’à 16 ans avant qu’elle ne disparaisse complètement.
« Elle reçoit un traitement tous les deux mois, et le laser rend ses taches rouge vif, et son visage est ensuite couvert de taches, qui disparaissent progressivement, » explique Paul au Daily Mail, et poursuit :
« Les gens pensent que nous sommes de mauvais parents – que nous sommes en quelque sorte la cause du problème de Matilda. »
Malgré des traitements au laser réguliers et douloureux, Matilda est une petite fille vraiment heureuse.
Mais il y a beaucoup de gens qui regardent Mathilde et sa marque de naissance. Les gens ont même demandé à Paul et Rebecca s’ils laissaient leur fille trop près d’un radiateur afin qu’elle ne se brûle.
Outre la marque de naissance sur son visage, la maladie a également rendu Matilda presque aveugle.
Elle ne peut pas non plus marcher, mais grâce à un déambulateur spécial, elle a pu faire quelques pas d’elle-même.
Toute la vie de Matilda a été un combat, mais malgré cela elle sourit à tous ceux qu’elle rencontre. Son père dit qu’elle est une petite fille à forte personnalité : c’est à sa façon ou pas du tout !
La famille a commencé une page GoFundMe pour Matilda pour recueillir des fonds pour un nouveau fauteuil roulant.
Aidez-nous s’il vous plaît à PARTAGER l’histoire de Matilda afin que plus de gens puissent aider la petite fille courageuse à obtenir le nouveau fauteuil dont elle a besoin pour continuer à vivre sa vie de la meilleure façon possible !
