Quelques semaines seulement après avoir appris qu’ils allaient avoir des jumelles, Millie Smith et Lewis Cann ont appris qu’une seule d’entre elles survivrait.
Le 30 avril, après 30 semaines d’une grossesse à haut risque, Millie Smith a accouché de vraies jumelles, Callie et Skye, qui n’ont vécu que trois heures.
Plus tard, dans l’unité de soins intensifs néonatals (USIN), Callie a dormi sans sa sœur dans la couveuse, sous le regard de ses parents aimants et en deuil. Dans l’unité où se trouvaient d’autres bébés, une mère accablée de jumeaux en bonne santé a dit innocemment à Mme Smith qu’elle avait « tellement de chance » de ne pas avoir deux bébés.
Bouleversée par ces paroles, la nouvelle maman n’a pas trouvé les mots pour expliquer sa perte. C’est alors qu’elle a réalisé que l’héritage de Skye était destiné à aider d’autres familles qui perdent un enfant, et qu’il se présentait sous la forme d’un papillon violet.
En novembre 2015, Millie Smith et son partenaire Lewis Cann ont appris qu’ils allaient avoir leur premier enfant. Smith, qui a des jumeaux dans la famille, a déclaré qu’elle avait un « sentiment instinctif » d’avoir un duo et 10 semaines plus tard, les médecins ont confirmé qu’elle attendait des filles jumelles identiques.
Moins de deux semaines après avoir connu l’excitation de savoir qu’ils allaient avoir deux enfants dans leur foyer, le couple britannique a été dévasté d’apprendre que l’un de leurs bébés était atteint d’une maladie mortelle et qu’il ne survivrait pas après la naissance.
« Pendant le scanner, le médecin n’a rien dit. J’étais très excitée et j’aimais voir les petits bébés, mais elle est restée silencieuse. Lewis et moi avons tout de suite su qu’il y avait un problème », a déclaré Mme Smith.
Les médecins ont annoncé que l’un des bébés était atteint d’anencéphalie. Selon les Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC), cette maladie touche environ un bébé sur 4 600 aux États-Unis.
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Sachant que l’un des bébés mourrait peu après la naissance et qu’il y avait des risques pour l’autre, le couple a décidé de poursuivre cette grossesse à très haut risque.
Au cours des mois suivants, Smith et Cann ont nommé leurs jumeaux Skye et Callie. « Nous savions qu’il fallait donner un nom à Skye avant qu’elle ne naisse », a déclaré Mme Smith. « Sachant qu’elle ne survivrait que quelques secondes ou quelques minutes, je voulais qu’elle porte un nom pendant cette période.
La signification de « Skye », a-t-elle expliqué, était un endroit où nous savions qu’elle serait toujours, où nous pourrions regarder le ciel et nous souvenir de notre bébé.
Lorsque Mme Smith a commencé le travail après seulement 30 semaines, le 30 avril, elle a dû subir une césarienne d’urgence. Pour les aider à surmonter cette perte, le couple a fait appel à une « sage-femme du deuil » pendant l’accouchement, et ils ont été placés dans une pièce spéciale appelée « Daisy Room », où les familles peuvent passer du temps avec un bébé avant et après son décès.
« Lorsque les filles sont nées, elles ont toutes deux pleuré. C’était un moment important, car on nous avait dit que Skye ne ferait pas de bruit et ne bougerait pas », a déclaré Mme Smith, qui a été heureuse de passer trois heures avec Skye avant qu’elle ne meure. « Nous étions en train de câliner Skye lorsqu’elle est décédée. C’était le pire moment de notre vie. Je n’avais jamais ressenti un tel chagrin d’amour auparavant. Mais je suis fière qu’elle se soit battue si longtemps pour passer du temps avec nous ».
Née prématurément, Callie a dû rester à l’unité de soins intensifs néonatals le temps de reprendre des forces.
« La plupart des infirmières étaient au courant de ce qui s’était passé, mais au fur et à mesure que le temps passait, les gens ont cessé de parler de Skye. Après environ quatre semaines, tout le monde a fait comme si rien ne s’était passé, ce qui signifie que les familles autour de moi n’avaient aucune idée de notre situation », se souvient Mme Smith.
Un matin, une mère stressée dont les jumeaux étaient également en soins intensifs néonatals a dit à Mme Smith qu’elle était « tellement chanceuse » de ne pas avoir de jumeaux.
« Aucun des autres parents ne savait ce qui s’était passé ou ce qui concernait Skye. Le commentaire était tout à fait innocent et plutôt humoristique… Ils ne devaient pas savoir qu’à un moment donné, j’en avais eu deux ». Mme Smith poursuit en disant que : « Mais ce commentaire m’a presque brisée. J’ai quitté la pièce en larmes et ils ne savaient pas pourquoi. Je n’ai pas eu le cœur de leur dire ce qui s’était passé. Un simple autocollant aurait permis d’éviter toute cette situation ».
C’est à ce moment-là que Mme Smith a réalisé qu’elle devait créer quelque chose qui parlerait aux parents qui venaient de perdre un bébé, afin que ce malentendu ne se reproduise plus jamais.
Elle a conçu une affiche pour l’unité de soins intensifs néonatals, expliquant au personnel de l’hôpital et aux visiteurs que toute couveuse portant un papillon violet signifie qu’un ou plusieurs bébés, dans une série de multiples, ont été perdus.
« J’ai choisi des papillons, car j’ai pensé qu’il était approprié de se souvenir des bébés qui se sont envolés, et la couleur violette parce qu’elle convient aussi bien aux garçons qu’aux filles », a déclaré Mme Smith.
Le concept du papillon violet, qui relève désormais de la Skye High Foundation, s’est répandu dans les hôpitaux de plusieurs pays du monde.
Callie est aujourd’hui une petite fille de sept ans pleine de vie et de bonheur, et la mémoire de sa jumelle est perpétuée par des cartes aux papillons violets, ainsi que par d’autres initiatives visant à aider les familles qui ont des bébés comme Skye dans le monde entier. Les papillons violets se présentent désormais sous de nombreuses formes : décorations, cartes, couvertures, animaux en peluche, etc.
« En fin de compte, je ne pourrai jamais empêcher que cela se produise, mais plus nous pourrons créer de groupes de soutien et mettre en place des choses comme les autocollants, mieux ce sera. C’est la chose la plus difficile à laquelle on puisse être confronté », a déclaré Mme Smith.
La perte d’un enfant, quel que soit son âge, n’est pas facile pour un parent et le monde est béni par des personnes comme Millie Smith, qui cherche à aider les autres.
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