La « fille sirène » née avec une maladie inconnue – défie le pronostic qu’avaient les médecins depuis 10 ans

Shiloh Pepin est née tout juste avant ce nouveau siècle, soit en 1999, dans la petite ville de Kennebunkport, dans le Maine, aux États-Unis. Elle a immédiatement attiré l’attention mondiale à la suite d’une malformation inhabituelle constatée à la naissance.

Shiloh est née avec ce qu’on surnomme communément, le syndrome de la sirène, ou sirenomelia, une complication extrêmement inhabituelle qui implique la malformation des jambes. La petite fille est née avec l’apparence d’une sirène des pieds à la taille. Elle n’avait pas de petit intestin ni de parties génitales et elle n’avait qu’un seul rein qui fonctionnait.

Pour les parents de Shiloh, le verdict des médecins était difficile à accepter. On leur a dit que la fille n’allait pas survivre plus de dix jours.

Et pourtant, pendant dix ans, Shiloh a défié tous les pronostics et a savouré la vie. En septembre 2009, elle était l’invitée du plateau d’Oprah Winfrey aux États-Unis, où elle a ouvertement parlé de sa vie et de ses difficultés. Elle est également apparue dans un documentaire qui retraçait son parcours.

Photo: Wikimedia

Pour de nombreuses personnes souffrant du ‘syndrome de la sirène,’ les médecins pratiquent une opération pour séparer leurs deux jambes. Cependant, dans le cas de Shiloh, cela ne pourrait pas se faire à cause des vaisseaux sanguins qui entravaient le passage. Malgré ça, la petite fille maintenait qu’elle était confortable ; elle ne voulait pas avoir deux jambes séparées.

Elle a continué à mener sa petite vie avec sa famille dans sa petite ville. Quand elle a commencé l’école, on la décrivait comme étant une personne dotée d’une personnalité rayonnante. Elle était devenue populaire dans le monde entier à cause de ce qui l’affectait et qui continuait à intriguer les médecins.

Shiloh décède

Tristement, en octobre 2009, à peine un mois après être passée chez Oprah, elle est morte au centre médical du Maine non loin de sa maison, selon ABC News. Shiloh s’est battu pendant une décennie, et était l’une des trois seules personnes au monde qui avaient pu survivre dans de pareilles circonstances et pendant aussi longtemps.

Les causes provoquant ce syndrome sont, jusqu’à présent, toujours inconnues, bien que les médecins croient que cela ait un rapport avec le manque de circulation sanguine dans l’utérus. Il est dit que cela contribue à ce que les organes ne se développent pas comme il le faut.

Lors de sa courte vie, Shiloh était une vraie source d’inspiration pour de nombreuses personnes qui vivent avec des complications partout à travers le monde et l’a été également pour ces gens qui travaillaient de façon à lui faciliter la vie. Son extrême joie de vivre ne sera pas oubliée et elle rappellera toujours à quel point la vie peut être fragile.

Partagez cet article en mémoire de Shiloh. Repose en paix petite battante !

 

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