Un jeune enfant atteint du syndrome extrêmement rare des cheveux incoiffables fait sourire les gens

Lorsque Locklan « Lock » Samples est né, il avait les cheveux noirs comme sa mère, mais à quelques mois, les cheveux de ce jeune enfant de Géorgie ont commencé à changer de couleur. Ils ont également commencé à changer de texture.

Katelyn et son mari Caleb ont appelé les cheveux de leur fils « duvet de pêche ».


« Nous étions comme, huh, qu’est-ce que c’est? » a-t-elle déclaré à People.

« Nous savions que c’était différent, mais nous ne savions pas exactement comment. Et puis ça n’a cessé de croître et de croître. »

Ce n’est que lorsqu’elle a reçu un message d’un inconnu sur Instagram qui lui demandait si Lock avait été diagnostiquée comme souffrant d’une maladie génétique rare appelée syndrome des cheveux incoiffables qu’elle est devenue non seulement méfiante, mais aussi inquiète.

Lock, qui a maintenant 16 mois, est né avec des cheveux de bébé foncés. Mais sa mère a raconté à Fox 5 Atlanta que vers l’âge de 6 mois, ses cheveux ont commencé à changer.

« Je demandais à ma mère si j’avais eu des cheveux comme ça », a-t-elle déclaré.

Il était difficile de lui laver les cheveux, car ils restaient rarement mouillés et lorsqu’elle les séchait, les cheveux de Lock ne tombaient jamais à plat. Ils se relevaient toujours.

Ses cheveux, qui sont maintenant de la même couleur que ceux de son frère aîné, ne cessent de pousser.

Mais c’est alors qu’un inconnu a envoyé un message à Katelyn sur Instagram et lui a demandé si Lock avait été diagnostiqué avec le syndrome des cheveux incoiffables.

« Je suis devenue nerveuse parce que je n’en avais jamais entendu parler auparavant », a-t-elle déclaré.

Elle a immédiatement commencé à faire des recherches sur le sujet et a appelé le pédiatre de son fils. Le médecin du garçon n’a pas pu l’aider, mais l’a orienté vers un spécialiste.

« Nous sommes allés la voir et elle a dit qu’elle n’avait vu cela qu’une seule fois en 19 ans », a raconté Katelyn à People. « Elle ne pensait pas qu’il s’agissait du syndrome des cheveux incoiffables, car c’est très rare, mais ils ont prélevé des échantillons et un pathologiste les a examinés sous un microscope spécial. »

À la surprise générale, il s’agissait bien du syndrome des cheveux incoiffables, une maladie si rare qu’il n’existe que 100 cas confirmés dans le monde.

Même s’il s’agit d’une maladie rare, le diagnostic n’a aucune incidence sur la santé de Lock.

« La mèche de cheveux a la forme d’un triangle et est torsadée », explique Katelyn. « Chaque mèche individuelle est ainsi ».

Il est possible que ses cheveux changent à nouveau lorsqu’il atteindra la puberté, mais pour l’instant, la famille apprécie son look unique.

« Je dirais que 98% des gens sont si gentils et l’adorent », dit-elle. « Ils disent qu’il est comme une petite rock star. Cela fait sourire les gens. Et pour l’instant, quand il est petit, il adore l’attention et ça ne le dérange pas. »
Katelyn partage des photos de Lock sur Instagram et espère qu’en faisant cela, elle est capable d’apporter un sourire à plus de personnes que celles de sa communauté et de faire savoir aux autres que c’est normal d’être différent.

« Mais avec nos deux enfants, nous voulons leur apprendre à avoir confiance en qui ils sont, peu importe ce qui les rend différents ».

« Et que c’est cool de se démarquer un peu. »

J’adore les cheveux de Lock, et je ne comprends pas comment quelqu’un peut avoir le culot de dire quelque chose de grossier à leur sujet.

Veuillez partager cette histoire sur Facebook pour faire connaître cette maladie rare.

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