Lorsqu’elle était enfant, Emiliana Rodriguez se souvient d’avoir regardé des amis jouer un match de football la nuit, au cours duquel l’un des joueurs est soudainement tombé raide mort sur le terrain. Ne sachant pas ce qui s’était passé, Mme Rodriguez, née en Bolivie, a commencé à avoir peur de la nuit, peur du miller silencieux appelé Chagas, le « monstre » dont on lui a dit qu’il ne sortait que la nuit.
La maladie de Chagas est un monstre d’un autre genre, une « maladie silencieuse et étouffée », transmise par des bactéries nocturnes qui infectent jusqu’à 8 millions de personnes chaque année, et l’ami de Rodrguez était l’une des 12 000 personnes tuées chaque année.
Emiliana Rodrguez, 42 ans, a quitté la Bolivie pour s’installer à Barcelone il y a 27 ans et a réalisé qu’elle ne pourrait pas échapper à Chagas, qu’elle qualifie de « monstre ».
« La peur apparaissait généralement la nuit. Parfois, je ne dormais pas », dit-elle. « J’avais peur de dormir et de ne pas me réveiller.
Il y a huit ans, alors qu’elle était enceinte de son premier enfant, Mme Rodriguez a passé des tests qui ont révélé qu’elle était porteuse de la maladie de Chagas. « J’étais paralysée par le choc et je me suis souvenue de toutes les histoires que m’avaient racontées mes proches sur des gens qui mouraient soudainement », a-t-elle déclaré, se souvenant également de la mort de son amie. « Je me suis demandé ce qui allait arriver à mon bébé.
Mais Mme Rodriguez a suivi un traitement pour éviter que le parasite n’atteigne son enfant à naître par transmission verticale. Après la naissance de sa petite fille, elle a été testée négative.
Au Mexique, Elvira Idalia Hernández Cuevas n’avait jamais entendu parler de la maladie de Chagas jusqu’à ce qu’on diagnostique ce tueur silencieux chez sa fille de 18 ans.
Idalia, 18 ans, donnait du sang dans sa ville natale, près de Veracruz, au Mexique, lorsque son échantillon a été analysé, ce qui a abouti à un diagnostic positif de Chagas, une maladie causée par un parasite suceur de sang appelé triatomin, communément appelé « punaise du baiser » ou « punaise vampire ».
« Je n’avais jamais entendu parler de la maladie de Chagas, alors j’ai commencé à faire des recherches sur l’internet », a déclaré Hernández dans une interview accordée au Guardian. « J’ai été terrifiée lorsque j’ai vu que la maladie était décrite comme un tueur silencieux. Je ne savais pas quoi faire ni où aller ».
Elle n’est pas la seule ; de nombreuses personnes ne sont pas conscientes des maladies à transmission vectorielle causées par ces pesky pestes.
La maladie de Chagas doit son nom à Carlos Ribeiro Justiniano Chagas, un médecin et chercheur brésilien qui a identifié le cas humain en 1909. Depuis plusieurs décennies, on sait que la maladie de Chagas est répandue en Amérique latine, en Amérique du Nord, en Europe, au Japon et en Australie.
La punaise du baiser vit principalement dans les murs des habitations à loyer modéré dans les zones rurales ou suburbaines et est surtout active la nuit, lorsque les gens dorment. La punaise transmet l’infection à T. cruzi en piquant un animal ou un homme, puis en déféquant sur la peau de sa victime, qui peut accidentellement gratter l’endroit et rompre la peau ou répandre les excréments dans les yeux ou la bouche.
Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), au Mexique, en Amérique centrale et en Amérique du Sud, environ 8 millions de personnes – 6 à 7 millions dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS) – sont atteintes de la maladie de Chagas, la majorité d’entre elles ignorant qu’elles sont infectées. Lorsqu’elle n’est pas traitée, cette infection à vie peut être mortelle. Environ 12 000 personnes meurent de la maladie de Chagas chaque année, tuant « plus de personnes en Amérique latine que toute autre maladie parasitaire, y compris le paludisme », écrit le Guardian.
Bien que ces microbes aient été identifiés aux États-Unis – près de 300 000 personnes sont infectées – ils ne sont pas considérés comme une épidémie.
Certaines personnes ne développent jamais de symptômes, mais le CDC rapporte que des décennies plus tard, 20 à 30 % d’entre elles présentent des complications cardiaques pouvant entraîner la mort ou des complications gastro-intestinales, qui peuvent provoquer de graves malaises.
De plus, le taux de détection des cas à l’échelle mondiale n’est que de 10 %, ce qui rend le traitement et la prévention très difficiles.
À la recherche d’un soutien, Mme Hernández et sa fille Idalia ont consulté plusieurs médecins qui, eux aussi, ne savaient pas grand-chose, voire rien du tout, sur la maladie de Chagas ou sur la manière de la traiter. « J’étais surprise, effrayée et triste, car je pensais que ma fille allait mourir. Surtout, je n’ai pu trouver aucune information fiable, ce qui a renforcé mon anxiété », a déclaré Mme Hernández.
Grâce à l’aide d’un membre de sa famille qui travaillait dans le domaine de la santé, Idalia a pu recevoir le traitement dont elle avait besoin.
« Au Mexique, les autorités disent qu’il n’y a pas beaucoup de personnes touchées par la maladie et qu’elle est sous contrôle, mais ce n’est pas le cas », explique Hernández. « Les professionnels de la santé ne reçoivent aucune formation et confondent la maladie de Chagas avec d’autres maladies cardiaques. La majorité d’entre eux ne savent pas qu’il y a des Chagas au Mexique ».
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) classe la maladie de Chagas parmi les maladies tropicales négligées, ce qui signifie qu’elle n’est pas prise en compte dans les politiques de santé mondiales.
Traitement de la maladie de Chagas
Colin Forsyth, directeur de recherche à la Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), explique que la maladie de Chagas est négligée en partie parce qu’il s’agit d’une « maladie de l’homme une maladie silencieuse qui reste cachée si longtemps dans votre corps… en raison de la nature asymptomatique de la partie initiale de l’infection ».
Faisant référence aux populations pauvres, Mme Forsyth poursuit : « Les personnes concernées n’ont tout simplement pas le pouvoir d’influencer la politique des soins de santé. Il y a une confluence de problèmes biologiques et sociaux qui font que le problème reste caché. »
On sait désormais qu’elle peut être transmise par des transfusions sanguines et des greffes d’organes, ainsi que de la mère à l’enfant pendant la grossesse ou l’accouchement.
Le professeur David Moore, consultant à l’hôpital des maladies tropicales de Londres, a créé le Chagas Hub, une structure basée au Royaume-Uni dont l’objectif principal est de faire en sorte que « davantage de personnes soient testées et traitées et de gérer le risque de transmission, qui, au Royaume-Uni, se fait de la mère à l’enfant », a-t-il déclaré.
M. Moore a déclaré que les progrès dans l’élimination de la maladie de Chagas sont « glaciaires » et, s’agissant de l’objectif fixé par l’OMS pour l’élimination de la maladie en 2030, il a déclaré : « Je ne peux pas imaginer que nous en soyons proches d’ici à 2030. Cela semble très improbable.
La maladie de Chagas peut être traitée avec deux médicaments, le benznidazole et le nifurtimox, tous deux sur le marché depuis plus de 50 ans, qui, selon Moore, sont « toxiques, désagréables et pas particulièrement efficaces ».
Il peut guérir un bébé, mais il n’y a aucune garantie que les médicaments puissent prévenir ou freiner la progression de la maladie chez l’adulte.
En ce qui concerne les effets secondaires graves, Mme Rodriguez se souvient d’avoir eu des crises d’urticaire, des vertiges et des nausées. Elle a terminé son traitement et se rend chaque année à des examens de contrôle.
M. Moore ajoute qu’il est essentiel de disposer de médicaments plus efficaces contre la maladie de Chagas pour enrayer sa propagation, mais qu’à l’heure actuelle, il n’y a pas d’intérêt financier pour les sociétés pharmaceutiques.
En attendant qu’un marché plus attractif permette de développer de nouveaux traitements, Mme Hernández a pour mission de rendre la maladie silencieuse plus bruyante en sa qualité de présidente de la Fédération internationale des associations de personnes affectées par la maladie de Chagas (FINDECHAGAS).
Que dois-je faire si je trouve une punaise triatomine ?
Pendant ce temps, Rodriguez est en Espagne, où il combat le « monstre » en sensibilisant les gens à la maladie de Chagas par le biais d’une campagne de l’Institut de Barcelone pour la santé mondiale.
« J’en ai assez de tant de silence », déclare M. Rodrguez. « Je veux que les gens parlent de la maladie de Chagas et la connaissent. Je veux que les gens se fassent dépister et se fassent soigner ».
et ils sont entendus.
L’OMS a instauré la Journée mondiale de la maladie de Chagas, qui a lieu chaque année le 14 avril, jour où Carlos a découvert le premier cas humain en 1909. L’OMS écrit que « des cibles mondiales pour 2030 et des étapes sont définies pour prévenir, contrôler, éliminer et éradiquer un ensemble diversifié de 20 maladies et groupes de maladies ». Cela inclut la maladie de Chagas.
Pour prévenir une éventuelle infestation, le CDC recommande ce qui suit :
- Colmater les fissures et les interstices autour des fenêtres, des murs, des toits et des portes.
- Enlever les tas de bois, de broussailles et de pierres près de votre maison
- Utiliser des moustiquaires sur les portes et les fenêtres et réparer les trous et les déchirures.
- Sceller les trous et les fissures menant au grenier, aux vides sanitaires sous la maison et à l’extérieur.
- Faire dormir les animaux à l’intérieur, surtout la nuit
- Gardez votre maison et les aires de repos extérieures de votre animal de compagnie propres, et vérifiez périodiquement la présence d’insectes dans ces deux endroits.
Si vous pensez avoir trouvé une punaise du baiser, les CDC conseillent de ne pas l’écraser. Au lieu de cela, vous devez placer soigneusement la punaise dans un récipient et le remplir d’alcool à friction ou le congeler dans de l’eau.
Par la suite, il est recommandé d’apporter le récipient contenant l’insecte au service de santé local ou à un laboratoire universitaire pour l’identifier.
Il est assez effrayant de penser que ces insectes vivent dans les murs des maisons – c’est comme ces histoires d’horreur que l’on entend quand on est enfant et que l’on doit se méfier du monstre qui vit dans les murs.
Nous espérons vraiment que l’OMS tiendra sa promesse d’éliminer la maladie de Chagas et d’autres maladies tropicales négligées.
N’hésitez pas à partager cette histoire et à sensibiliser le public à cette maladie silencieuse !
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