Alex Simpson vient d’entrer dans l’histoire alors qu’elle fête ses 20 ans.
Un diagnostic extrêmement rare et dévastateur
Quand Alex Simpson est née dans le Nebraska, c’était un bébé heureux et en bonne santé. Mais à l’âge de deux mois, la famille a reçu un diagnostic médical dévastateur qui les a bouleversés.
Les médecins ont déclaré qu’Alex souffrait d’hydranencéphalie, une malformation congénitale rare qui affectait le développement de son cerveau.
Selon la Cleveland Clinic, cette affection se caractérise par l’absence chez le nouveau-né de certaines parties du cerveau appelées hémisphères cérébraux. Elle touche généralement une grossesse sur 5 000 à 10 000.
Alex est née sans cerveau. Selon son père, il ne lui reste qu’un demi-petit doigt de cerveau à l’arrière de son cervelet.
Une espérance de vie très courte
Shawn et Lorena Simpson, les parents d’Alex, ont reçu un diagnostic sombre. On leur a dit que leur fille ne vivrait pas au-delà de l’âge de quatre ans.
Cependant, Alex vient de fêter son 20e anniversaire. Lorsque les médias leur ont demandé comment Alex avait réussi à atteindre son 20e anniversaire, ses parents ont répondu qu’elle y était parvenue grâce à « l’amour ».
Shawn s’est ensuite adressé aux médias et a déclaré : « Il y a vingt ans, nous avions peur, mais je pense que c’est vraiment la foi qui nous a maintenus en vie ».
Un handicap profond mais une présence ressentie
Alex ne peut ni voir ni entendre en raison de son état, mais ses proches pensent qu’elle peut sentir leur présence lorsqu’ils sont près d’elle.
« Vous pouvez voir que lorsque je suis monté là-haut et que je lui ai parlé il y a quelques instants, elle me cherchait », a confié Shawn.
Alex a un petit frère, SJ, qui partage ce sentiment. L’adolescent a déclaré : « Imaginons que quelqu’un soit stressé à côté d’elle. Il ne se passera rien, tout sera parfaitement calme, mais Alex le saura. Elle sentira quelque chose ».
Une enfance marquée par la peur et l’incertitude
Quand Alex a eu 10 ans, sa mère s’est exprimée dans les médias et a fait part de ses inquiétudes concernant les 10 premières années de vie de sa fille.
« C’était terrible de ne pas savoir si elle allait passer la nuit », a déclaré Lorena lors d’une interview à l’époque.
« Pendant trois ans, je dormais à ses côtés, m’assurant qu’elle respirait, s’assurant qu’elle bougeait. Chaque nuit, je priais et priais pour qu’elle s’en sorte », a-t-elle confié.
Un message puissant sur la valeur de la vie
Shawn avait également déclaré à l’époque qu’il espérait que les gens comprendraient que la vie de sa fille avait de la valeur malgré son handicap.
Il a déclaré : « Beaucoup de gens pensent qu’elle n’est qu’un légume, et nous avons entendu des tonnes de commentaires négatifs. L’une de nos missions dans la vie est de faire comprendre aux gens que ce n’est pas parce qu’une personne est handicapée qu’elle n’a pas le droit de profiter autant que possible de la vie ».
Nous souhaitons un merveilleux 20e anniversaire à Alex Simpson. Partagez l’histoire inspirante d’Alex et de sa famille avec d’autres personnes.
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