L’histoire de la petite Brenna est une histoire qui montre comment on peut surmonter tous les obstacles possibles – et, c’est aussi un rappel d’à quel point l’amour des parents est inconditionnel. Il existe des mamans et des papas qui abandonnent leurs enfants – simplement parce qu’ils sont différents.
C’est pourquoi il était si important que nous diffusions des histoires inspirantes pour toucher les gens, des histoires ou parents et enfants prouvent qu’il n’y a pas de défi insurmontable, aussi longtemps qu’ils restent soudés.
C’est également une leçon importante pour nous tous qui avons déjà porté un jugement sur quelqu’un en nous basant sur son apparence.
Courtney et Evan Westlake vivaient une vie paisible avec leur fils Connor quand ils ont découvert que Courtney était de nouveau enceinte.
Bien entendu, le couple était tout excité quand il a compris que leur famille allait s’agrandir.
Comme tous les autres futurs parents, ils avaient hâte d’être à la première échographie.
À chaque fois qu’ils sont sortis de l’hôpital, les médecins les ont rassurés en leur indiquant que tout avait l’air normal.
Après quelques mois de grossesse, Courtney et Evan ont appris qu’ils attendaient une petite fille : Connor allait avoir une petite sœur !
Le couple était tout content et s’est mis à imaginer tout ce que la petite fille apporterait à leur famille.
« Je vais devoir apprendre à tresser des cheveux maintenant, » rigolait Evan, le futur papa.
Le grand jour était arrivé quelques semaines avant le Nouvel An. La petite fille est née – mais tous les plans du couple pour accueillir la petite fille dans sa nouvelle maison sont tombés à l’eau.
Leur fille Brenna était recouverte d’épaisses écailles blanches. Elle ne bougeait pas, faisait de la fièvre et tout son corps était couvert de lésions.
Brenna avait besoin de soins intensifs immédiatement – autrement, elle ne survivrait pas.
Courtney et Evan n’ont pu tenir leur fille pour la première fois seulement deux semaines après sa naissance.
Ils ont découvert que Brenna était née avec une grave maladie héréditaire appelée ichtyose de Harlequin. Cette maladie fait que le corps de Brenna génère de la peau 10 fois trop rapidement. Cela occasionne des plaques rouges partout sur son corps, et affecte également ses yeux, sa bouche, son nez et ses oreilles.
Cette maladie n’a pas de traitement et est souvent fatale.
Avec tous les défis qu’ils auraient à affronter à cause de l’ichtyose de Harlequin, les parents savaient qu’une route longue et dure les attendait.
Courtney se retrouvait souvent confrontée à des inconnus qui la pointaient du doigt, feraient des commentaires à haute voix ou poseraient des questions déplacées quand elle était de sortie avec Brenna.
Cela l’attriste. Elle peut comprendre que les enfants soient curieux au sujet de Brenna, car elle a une apparence unique.
Mais ce qui déçoit Courtney, ce sont les réactions qu’elle observe de nombreux parents. Ils tirent leurs enfants loin de Brenna dès qu’ils la voient et leur demandent de rester tranquilles quand ils s’approchent d’elle.
Courtney aurait apprécié que les parents viennent pour leur parler à Brenna et elle, au lieu de détourner le regard et quitter le terrain de jeu.
En même temps, Brenna est une petite fille toute fière et qui a confiance en elle, qui ne laisse personne avoir le dessus sur elle. Grâce à tout le soutien qu’elle a de sa famille, elle croit en elle.
Soutien particulier venant de son grand frère Connor qui adore vraiment sa petite sœur.
« Pourquoi est-ce que les parents évitent de parler aux gens qui sont différents ? De quoi ont-ils peur ? Ils auraient tout simplement pu venir à moi et me demander comment va Brenna, » indique Courtney, avant de continuer :
« Quand leurs enfants demandent pourquoi Brenna est toute rouge ou gonflée, pourquoi ne peuvent-ils pas être tout simplement honnêtes et répondre « Je ne sais pas, mais notre apparence n’est pas importante. Nous sommes tous uniques n’est-ce pas ? » »
Malgré un quotidien difficile, Evan, Courtney et Connor sont fiers de leur petite battante – et ils ont bien raison.
Chaque soir, Evan, le père, donne le bain à sa fille, ce qui doit être fait avec beaucoup de soin et méthodiquement tous les jours.
Le même homme qui plaisantait du fait de devoir tresser les cheveux de sa fille maintenant la masse en faisant très attention, mais de façon appliquée avec du tissu pour enlever la peau morte.
Sa maladie fait aussi que Brenna n’a pas beaucoup de cheveux, mais chaque jour, son papa coiffe soigneusement le peu de cheveux qu’elle a.
Et de bien des façons, Brenna est comme tout autre enfant. Elle aime sa famille, aime jouer et écouter les berceuses avec son papa et son grand frère.
Les parents de Brenna sont convaincus qu’elle peut faire tout ce qu’elle souhaite dans la vie, même si la vie ne s’est pas déroulée exactement comme ils l’avaient planifié pour elle.
Courtney écrit très souvent au sujet de sa vie de famille sur son blog intitulé, ’Blessed by Brenna’ (Bénis par Brenna) et elle a également écrit un livre, ‘A Different Beautiful’ (Une beauté différente) publié en aout 2016.
La famille espère que leur histoire émouvante rendue publique pourra aider les autres à comprendre et aimer ceux qui sont différents.
Et Brenna n’est-elle pas toute belle comme elle est ?
Partagez l’histoire inspirante de Brenna pour l’aider ainsi que sa famille à sensibiliser les gens au sujet de sa maladie.
Ensemble, nous pouvons nous assurer que tous les enfants puissent grandir sans le moindre préjudice.
