Cela peut être irritant, inconfortable et un peu effrayant, mais pour la vaste majorité des enfants, la varicelle n’est pas extrêmement dangereuse.
De ce fait, Stephanie Webster, une mère de 26 ans, n’était pas particulièrement inquiète quand son fils Oscar a eu des éruptions cutanées rouges sur son corps.
Cependant, quand elle l’a emmené chez le médecin, Stephanie a eu un diagnostic tout à fait différent. C’est une nouvelle qui l’a complètement bouleversée.
Quand Oscar est né, ses parents ont remarqué quelques points rouges sur son corps.
Quand il a eu 10 mois, les points rouges étaient devenus plus proéminents ; une éruption cutanée qui refusait de partir et qui s’est propagée sur tout son corps et son visage.
Au début, les parents pensaient que c’était des éruptions cutanées ordinaires, ou peut-être la varicelle.
« Au début, nous n’avons pas réalisé que quelque chose n’allait pas, nous pensions que c’était juste quelque chose de normal, comme une éruption néonatale – mais une sage-femme l’a vu et a réalisé qu’il y avait peut-être un problème, » a dit sa mère selon The Daily Mail.
« À partir de ce moment-là, les taches ont progressivement empiré. »
Quand le nombre de taches a commencé à augmenter, et elles continuaient à devenir de plus en plus rouges, Daniel et Stephanie ont emmené leur petit garçon chez le médecin.
Ils étaient désespérés et voulaient savoir ce qui pouvait causer cette maladie.
À la fin, ils ont découvert que le garçon souffrait d’Histiocytose à cellules de Langerhans ; une maladie qui ressemble au cancer et s’attaque au système immunitaire.
Chaque année, environ 1 enfant sur 100,000 nait au Royaume Uni avec l’Histiocytose à cellules de Langerhans.
La maladie peut commencer avec un simple ulcère de la peau – le fait qu’Oscar soit né avec des taches est presque inédit.
Le jeune garçon a été traité avec des stéroïdes et de la chimiothérapie, mais les taches ont continué à déconcerter les médecins, car elles ne partaient pas. Selon le Great Ormond Street Hospital, le taux de survie chez les enfants est de 90%, même si les parents d’Oscar se demandent comment sa maladie va évoluer.
Malheureusement, l’apparence d’Oscar pousse souvent les gens à garder leurs distances de peur qu’il soit contagieux.
« Les gens demandent toujours s’il a la varicelle, et ils le fixent souvent et le pointent du doigt dans la rue – les gens ne veulent pas l’approcher, car ils pensent qu’ils pourraient l’attraper, » dit Stéphanie.
Cependant, ses parents font de leur mieux pour ignorer la négativité.
Stephanie dit : « Parfois, cela m’agace, mais si vous laissez la moindre petite chose vous affecter, vous ne quitteriez jamais la maison, alors, nous faisons avec. »
Au lieu de ça, la famille veut éduquer les autres à propos de cette maladie rare. Leur espoir est que les gens finiront par comprendre que leur garçon ne représente aucun danger.
À cause de sa maladie, Oscar a d’autres problèmes, y compris un foie et une rate trop gros. Son système immunitaire est affaibli à cause de la maladie parce que ses cellules sanguines et sa moelle ne fonctionnent pas comme elles le devraient.
On craint que les taches autour des yeux d’Oscar lui posent des problèmes de vue si elles continuent à grandir.
« Il a des taches sur tout le corps – même sur sa langue et ses globes oculaires – ce qui me rend inquiète au sujet de ce qu’il se passe à l’intérieur, » explique Stephanie.
C’est difficile pour la famille, car ils ne savent toujours pas ce qui a causé le problème et comment le résoudre.
On en sait tellement peu au sujet de la maladie que les médecins ne savent pas du tout comment aider Oscar à aller mieux.
Depuis sa naissance en mai 2015, Oscar a fait un nombre incalculable de tests sanguins, des transfusions de sang et de plaquettes hebdomadaires, six tests de la moelle osseuse et deux biopsies de la peau.
Cependant, il est toujours un vrai rayon de soleil pour sa famille !
Malgré sa maladie, Oscar est un enfant heureux – il ne s’est jamais laissé abattre par son apparence ou les problèmes de santé.
« Tant qu’il est heureux et en bonne santé, son apparence ne compte pas pour nous. Nous voulons juste trouver des réponses, » dit sa mère.
Malheureusement, ses parents ont beaucoup de mal à convaincre les autres qu’Oscar n’est pas porteur d’un virus contagieux, alors il n’a pas beaucoup d’amis.
Ensemble, nous allons faire de notre mieux pour changer ça. Partagez cet article pour aider à faire connaitre cette maladie !
