Mikey Stone, 27 ans, a reçu un diagnostic de SLA (maladie de Charcot) à l’âge de 26 ans, après avoir ressenti ce qu’il décrivait initialement comme une sensation « bizarre » au niveau du pied. Son expérience met en lumière certains des premiers signes de cette maladie auxquels il convient d’être attentif.
Peu de maladies effraient autant les gens que la SLA. Cette maladie entraîne une paralysie progressive des muscles du corps. Il n’existe actuellement aucun remède contre elle.
L’Association contre la maladie de Charcot explique que « la SLA est une maladie évolutive dans laquelle le cerveau perd le contact avec les muscles, privant progressivement la personne de sa capacité à marcher, à parler, à manger et, à terme, à respirer ».
Pour Mikey Stone, 27 ans, tout a commencé par une sensation étrange au niveau du pied.
« Je travaillais comme serveur quand je vivais dans le Colorado et j’ai remarqué une sensation un peu bizarre dans mon pied gauche. C’est la seule façon dont je peux la décrire. Au début, ça me semblait juste bizarre », a-t-il raconté sur TikTok, où il compte plus de 450 000 abonnés, selon LADbible.
Les premiers symptômes de la maladie de Charcot ressentis par Mikey Stone
Très vite, cette sensation a commencé à s’intensifier.
« Cette sensation bizarre s’est transformée en une sorte de raideur, puis cette raideur s’est propagée jusqu’à mon mollet gauche », a-t-il déclaré.
« Peu à peu, cela a commencé à s’étendre et j’ai également remarqué des contractions musculaires dans ces zones. »
Au cours des deux années suivantes, les symptômes ont continué à se propager.
« Ça a aussi commencé à se propager dans tout mon corps au cours des deux années suivantes. Au début, je n’y ai pas vraiment prêté attention, mais j’en suis finalement arrivé au point où j’avais du mal à marcher. »
Mikey Stone a commencé à sentir ses jambes « lourdes, faibles et vraiment fatiguées ». Il a comparé cette sensation au fait de « marcher dans la partie peu profonde d’une piscine ».
Mikey Stone avait des difficultés à marcher
Dans une interview accordée à PEOPLE, Mikey Stone a déclaré que l’un des premiers signes avant-coureurs était apparu lorsqu’il avait perdu l’usage d’un pied. Les médecins avaient alors attribué ce problème à un surmenage.
Il a expliqué que, lorsqu’il marchait, il ressemblait à « un pirate avec une jambe de bois ».
Lors de l’anniversaire d’un ami, il s’est également senti « fiévreux et dans le brouillard ». Il a rapidement ressenti ce qui semblait être une douleur lancinante à l’estomac.
Il a consulté un médecin pour ces symptômes, mais les médecins ont d’abord pensé qu’il était atteint du coronavirus.
Après environ trois ans passés à chercher des réponses et à consulter de nombreux médecins et spécialistes, Mikey Stone a reçu un diagnostic de la maladie de Charcot.
Le jeune homme de 27 ans a déclaré avoir vu sa vie défiler devant ses yeux lorsqu’il a appris le diagnostic.
Il a précisé que seules 400 personnes dans le monde présentaient cette « mutation génétique très rare ». Selon lui, celle-ci se situait « dans son gène SLC1A2 ».
Aujourd’hui, il espère pouvoir marcher le plus longtemps possible avant de devoir, à terme, utiliser un fauteuil roulant.
La maladie de Charcot : les signes avant-coureurs
Pour les personnes qui craignent de développer la maladie de Charcot, il est toutefois important de souligner que, bien que cette maladie soit grave, elle reste rare. Les chercheurs ne comprennent toujours pas parfaitement pourquoi certaines personnes développent la maladie de Charcot.
Des études ont montré que la génétique peut jouer un rôle, même si ce n’est pas toujours le cas. La maladie de Charcot touche également davantage les hommes que les femmes.
Selon l’Association contre la maladie de Charcot, certains des premiers symptômes de la maladie sont :
- Trébuchements ou difficultés à marcher
- Lâcher des objets
- Fatigue dans les bras ou les jambes
- Élocution indistincte ou ralentie
- Crampes ou spasmes musculaires
- Crises de rire ou de pleurs incontrôlables
Pour Mikey Stone, ce qui n’était au départ qu’une sensation « bizarre » au niveau du pied s’est finalement révélé être le premier signe d’un diagnostic qui allait bouleverser sa vie.
Son expérience montre pourquoi les changements persistants ou inexpliqués au niveau des mouvements, de la force ou de la fonction musculaire ne doivent pas être négligés.
Ceci ne constitue pas un avis médical. Si vous pensez être malade ou si vous présentez des symptômes, veuillez contacter votre médecin traitant.
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